Scrivono per noi Maurizio ed Elena, infermieri e genitori di una bimba nata con la sma 2, che raccontano come si dividono tra l’emergenza Covid-19 e la famiglia.
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#AndràTuttoBene: la scuola al tempo del Covid-19
Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.
Da 30 anni al fianco della ricerca
Scrive per noi Marco Rasconi, Presidente nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (Uildm)
Sma 2: Iris aspetta la ricerca
Iris nasce con una malattia che costringe a una vita in carrozzina. Oggi, grazie al lavoro di tanti scienziati, il suo futuro può essere diverso
Atrofia muscolare spinale, parte lo screening neonatale in Lazio e in Toscana
I bambini che nasceranno nel Lazio e in Toscana avranno un’opportunità di salute in più: un test, gratuito, permetterà di sapere subito se si è affetti da una grave e rara malattia neuromuscolare: l’atrofia muscolare spinale (SMA).
Quelle preziose cellule
Intervista a Stefania Corti del Centro Dino Ferrari dell’Università di Milano, che da anni studia – anche con il sostegno di Telethon – come applicare la medicina rigenerativa a malattie neuromuscolari di origine genetica come l’atrofia muscolare spinale.
Malattie neuromuscolari: dall’ormone dell’appetito una strategia salva-muscoli
All’Università del Piemonte Orientale scoperta una nuova via metabolica “salva muscoli” da sfruttare per contrastare il deperimento generale che si osserva in numerose malattie, genetiche ma non solo.
Staminali riprogrammate in laboratorio ‘correggono’ l’amiotrofia spinale
Ricercatori dell’Università di Milano sono riusciti a correggere in laboratorio delle cellule staminali ricavate da alcuni pazienti colpiti da Sma.
Fibrosi cistica, Sma ed emofilia: pallottole molecolari in arrivo
Ricercatori di Trieste e Ferrara descrivono pallottole molecolari per ovviare alle “sviste” dei macchinari cellulari deputati alla sintesi delle proteine.
Malattie neuromuscolari, nasce il registro dei pazienti
Dall’alleanza tra quattro associazioni di pazienti – Aisla, Asamsi, Famiglie Sma, Uildm – e la Fondazione Telethon nasce il Registro dei pazienti neuromuscolari.