Dice Roberta, mamma della bimba nata con la sindrome del Gene ADNP: «Desidero che Telethon trovi una cura. Sono una sognatrice? Bisogna esserlo! Se non avessimo sognatori, non avremmo progresso».
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“Facciamoli diventare grandi”: torna la Maratona Telethon
Dall’11 al 18 dicembre sulle reti Rai una settimana di appuntamenti con Fondazione Telethon, per sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Maratona Telethon 2021: il programma tv del 14 dicembre
Continua la maratona tv con la terza giornata dedicata alle storie delle nostre famiglie e alla ricerca finanziata da Telethon. Scopri i tutti protagonisti in tv e in radio.
Maratona Telethon 2021: il programma tv del 13 dicembre
È lunedì e siamo solo alla seconda giornata di maratona! Scopri i tutti protagonisti in tv e in radio.
Maratona Telethon 2021: il programma tv del 12 dicembre
Domenica 12 dicembre 2021 comincia la trentaduesima edizione della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai. Scopri i protagonisti della giornata.
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
L’Italia crede nella ricerca scientifica di Fondazione Telethon
La maratona chiude la raccolta fondi del 2020: nell’anno del covid-19 raccolti 46.218.821 euro per sostenere la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Margherita, che con lo sguardo vuole parlare
Scopriamo la storia di Giuditta e di sua figlia Margherita, nata con una rara malattia genetica, la sindrome di Rett, attraverso le parole di Cristina, mamma di Emanuele, anche lui bimbo “raro”.
Screening neonatale: almeno 7 le patologie da aggiungere alla lista nazionale
L’analisi è frutto del lavoro di un tavolo di 40 esperti che hanno valutato lo stato dell’arte, in termini di terapie e test disponibili, di oltre 20 patologie.
SLA, l’impegno di Fondazione Telethon fin dal 1991
Telethon ha investito in ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica fin dal primo bando e ha contribuito alla fondazione di AriSLA.