L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara
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Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
Azione Cattolica e Telethon: nuova alleanza sul territorio
Il presidente Truffelli: «Siamo il “tessuto buono del Paese” che oggi si mette a disposizione della ricerca»
Adam e Ayman, due fratelli con un unico destino: la sindrome di Wiskott-Aldrich
«I miei figli sono la prova che è tutto vero, che la ricerca è una cosa concreta e reale» racconta mamma Fatma pensando ai suoi due figli, Adam e Ayman, che affrontano la sindrome di Wiskott-Aldrich.
Rodrigo: anni per avere una risposta. Ma dal Tigem arriva la diagnosi
Dopo anni di attesa arriva la diagnosi per Rodrigo: è una rara forma di artrogriposi, dovuta alla mutazione di un gene che fino a quel momento nessuno aveva mai associato a questa malattia (TOR 1°). Tutto questo grazie al Programma senza diagnosi del Tigem.