Ottobre è il mese di sensibilizzazione sulla sindrome di Joubert e l’occasione per raccontare un progetto di ricerca di Fondazione Telethon su questa malattia, i cui risultati potrebbero rivelarsi utili anche per altre malattie genetiche rare.
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Malattie della retina: la ricerca Telethon
In occasione della Giornata mondiale della retina facciamo un punto sui progressi degli studi finanziati dalla Fondazione.
Fibrosi cistica, alla ricerca di nuovi farmaci
La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica finanzia il progetto di Luis Galietta dell’Istituto Telethon di Pozzuoli. Tra gli obiettivi c’è anche l’individuazione di nuovi farmaci per le forme che non rispondono a quelli già disponibili
Bnl per Telethon, le persone che fanno la differenza: Alberto Bordogna
In 30 anni di partnership la Fondazione ha raggiunto grandi risultati nella ricerca per le cure delle malattie genetiche rare. Grazie a tutti i donatori che l’hanno sostenuta e ad alcuni dei protagonisti della banca.
Coltivare a scuola l’empatia
Una serie di “laboratori sull’affettività” organizzati dall’Associazione Piemontese contro l’Epilessia per spiegare come essere di supporto a chi deve affrontare situazioni difficili per la malattia.
Bnl per Telethon, le persone che fanno la differenza: Anna Paola De Michele
In 30 anni di partnership la Fondazione ha raggiunto grandi risultati nella ricerca per le cure delle malattie genetiche rare. Grazie a tutti i donatori che l’hanno sostenuta e ad alcuni dei protagonisti della banca.
“Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie
La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’associazione Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV.
La rivoluzione omica
Trascrittomica, proteomica, metabolomica e così via. Dopo la rivoluzione della genomica, è il momento di altre tecniche che studiano gruppi differenti di molecole biologiche: trascritti (cioè Rna), proteine, metaboliti… Un ambito di ricerca fondamentale per capire meglio anche le malattie genetiche rare.
Distrofie muscolari: oltre 900mila euro per la ricerca
Annunciati i vincitori del bando clinico Telethon-Uildm 2021: i tre progetti finanziati riguarderanno le distrofie di Duchenne e Becker e coinvolgeranno l’intera rete clinica nazionale.
Rapporto MonitoRare: quasi 2 milioni di malati rari, 1 su 5 sotto i 18 anni
Presentato al Ministero della Salute il rapporto Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare è un punto di riferimento nel panorama delle malattie rare.