Federica racconta l’esperienza dei suoi figli Cecilia e Tommaso, nati con la atrofia muscolare spinale, della scuola da casa.
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Matteo: sconfiggere l’emofilia con la solidarietà
A causa dell’emofilia, Matteo affronta una terapia due volte a settimana, ma questo non gli impedisce di portare avanti le sue passioni: la medicina e l’impegno associativo.
Uno Sguardo Raro resta a casa e si fa streaming
È online il nuovo sito di Uno sguardo raro – The Rare Disease International Film Festival: da lì si potranno votare online i finalisti dell’edizione 2020 e guardare in streaming sulla sezione Play del portale una selezione delle migliori opere delle passate edizioni.
Dravet: Martin, il cane che anticipa le crisi epilettiche
Il progetto “Cane allerta epilessia” del Gruppo Famiglie Dravet propone un modello basato su un’evoluzione della pet therapy.
Speziale: «Le persone con autismo sono ancora vittime di discriminazione»
In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo scrive per noi il Presidente Nazionale Anffas che sottolinea la terribile situazione in cui si trovano le persone con disabilità in questi giorni di emergenza sanitaria.
Sindrome X fragile: la vita di Matteo, tra lavoro e autonomia
Grazie a un adeguato percorso di preparazione e accompagnamento, Matteo oggi è indipendente, con un lavoro stabile e una vita piena di passioni personali, nonostante la sindrome X fragile.
Con l’aiuto di un puntatore oculare Giulia parla con lo sguardo
Il progetto dell’Associazione Airett a supporto delle persone con sindrome di Rett può essere il tramite principale di un percorso di vera emancipazione
Fibrosi cistica: stare a casa contro il Coronavirus secondo Francesco e Costantino
Francesco e Costantino restano a casa perché la fibrosi cistica è un nemico ancora più pericoloso a causa del Coronavirus. Ma con il dono dell’allegria riescono ad affrontare tutto.
Matteo e Lorenzo: vogliamo diventare professionisti della solidarietà
Grazie alla “Scuola FedEmo” (Federazione delle Associazioni Emofilici) i ragazzi che si vogliono avvicinare al mondo no profit potranno acquisire gli strumenti necessari
Manuela Battaglia: «Quando tutto sarà finito non dimentichiamo il valore ricerca»
La responsabile della Ricerca di Fondazione Telethon ricorda che «le malattie genetiche rare sono un terreno di frontiera: studiarle porta a conoscere meccanismi biologici così fondamentali da avere ricadute in tutti i campi della medicina».