Il 21 marzo si celebra la Giornata mondiale sulla sindrome di Down. Ne approfittiamo per riportare l’attenzione su alcuni aspetti magari non del tutto noti.
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Giornata Nazionale UILDM 2022: la normalità è una conquista
Dal 17 al 23 ottobre 2022 si terrà la Giornata Nazionale dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. I volontari UILDM saranno presenti in centinaia di piazze per distribuire il caffè di UILDM e raccogliere fondi per il progetto “E.RE. – Esistenze Resilienti”.
“SoloLavorandoAssieme”, seminario sulla Sla
Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla sclerosi laterale amiotrofica e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.
Torna la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne
Al centro dell’edizione 2022, che si celebra il 7 settembre, le donne e la Duchenne.
Arriva la Giornata per le Malattie Neuromuscolari 2022
Sedici città italiane saranno coinvolte nell’evento virtuale di sabato 12 marzo. Tra i temi affrontati le terapie innovative a breve e a lungo termine, i rapporti ospedale-territorio e la gestione della situazione emergenziale dovuta al Covid.
Glut1: 10 luglio, una data importante
Si celebra la prima giornata internazionale di sensibilizzazione della sindrome di origine genetica caratterizzata dall’incapacità di utilizzare il glucosio come fonte di energia per il cervello.
Giornata mondiale della talassemia: la voce dei pazienti
L’8 maggio si celebra la giornata mondiale di una malattia che interessa in Italia circa 7000 persone. Abbiamo raccolto il punto di vista delle associazioni di pazienti.
Giornata mondiale della talassemia: nuove prospettive dalla ricerca Telethon
La ricercatrice Maria Serafina Ristaldi del Cnr di Monserrato (Cagliari) fa il punto sul progetto finanziato dalla Fondazione con il Bando 2020.
FOP, un seme da piantare per un futuro migliore
L’associazione FOP Italia ha aderito all’iniziativa Seed Grant per promuovere la ricerca su questa rara malattia di cui il 23 aprile si celebra in tutto il mondo la Giornata di sensibilizzazione.
Il giorno di San Valentino dedicato alla sensibilizzazione sulle cardiopatie congenite
Fondazione Telethon è storicamente molto impegnata nella ricerca su alcune di queste patologie genetiche rare con un investimento ad oggi di oltre 7,7 milioni di euro.