Stefano affronta insieme a Marta una malattia rara che non dà mai tregua: la sindrome di Kartagener. Ma il loro amore va oltre, verso un futuro da vivere insieme con serenità, grazie alla ricerca.
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Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita
Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, “A world of Lullabies”.
Il diritto di scegliere: il messaggio della Giornata delle disabilità intellettive
Il 28 marzo si celebra la giornata nazionale organizzata da Anffas, l’Associazione nazionale delle famiglie di persone con disabilità fisica o relazionale. L’impegno di Fondazione Telethon nella ricerca su queste patologie.
Malattia di Fabry, nuove prospettive dall’editing genetico
Andrés Muro, ricercatore finanziato con il bando 2020 di Fondazione Telethon, spiega l’approccio del suo studio su questa rara malattia metabolica.
Fondazione Hopen: l’atto d’amore di un papà
Federico, grazie alla moglie Francesca e ai tanti amici, ha costruito a Roma uno spazio per accogliere e proteggere nel tempo libero ragazzi senza diagnosi come la sua Clementina.
Festa del papà 2021: un video per papà più unici che rari
Un tris d’assi al fianco di Fondazione Telethon contro le malattie genetiche rare: Luca, papà di Alba, si mette in gioco insieme al duo comico Gigi e Ross, anche loro super papà.
Cellule staminali, tra realtà e futuro
Michele De Luca dell’Università di Modena e Reggio Emilia racconta a che punto siamo con la medicina rigenerativa e del suo recente finanziamento Telethon su una rara forma di displasia ectodermica.
Bando Telethon 2020: tutti i progetti finanziati
Scopri le malattie genetiche rare su cui finanzieremo nuovi progetti di ricerca e chi sono i ricercatori vincitori del bando 2020.
Fondazione Telethon: al via in tutta Italia 45 progetti sulle malattie genetiche rare
Selezionati i vincitori del bando 2020 per la ricerca extramurale: oltre 10 milioni di euro i fondi investiti. I dettagli saranno raccontati nel webinar “Un impegno raro”.
Libmeldy: la terapia genica diventata cura
Oggi i bambini nati con la leucodistrofia metacromatica hanno un farmaco a disposizione che cambia il destino delle loro vite.