L’associazione Sanfilippo fighters ha aderito alla seconda edizione del bando “Seed grant”, un’opportunità unica per aiutare la ricerca scientifica su questa malattia, attualmente senza cura.
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Torna “Io per lei”, la campagna di Fondazione Telethon per celebrare le mamme “rare”
L’1e il 2 maggio tornano i Cuori di biscotto per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. Su www.telethon.it trovi tutte le modalità di distribuzione o puoi richiedere i Cuori di biscotto nella sezione dello shop solidale.
Al via la settimana mondiale delle immunodeficienze primitive
Tanti e importanti i risultati di Fondazione Telethon su queste malattie. E grazie al Bando 2020 è stato finanziato il progetto di Federica Benvenuti sulla sindrome di Wiskott-Aldrich.
Parkinson: scoperto un nuovo meccanismo alla base della malattia
Lo studio di una rara forma ereditaria dell’Università di Trento, finanziato da Fondazione Telethon, apre nuove prospettive per la comprensione dello sviluppo delle malattie della terza età.
Nasce NeMOLab, dedicato alle malattie neuromuscolari e neurodegenerative
I Centri Clinici NeMO e il Gruppo CGM danno vita a Milano al primo polo italiano di innovazione tecnologica, un incubatore di competenze mirato a generare un impatto concreto nelle vite delle persone.
Giornata mondiale dell’emofilia: il punto di vista delle associazioni
In occasione della Giornata del 17 aprile ecco le proposte della Federazione delle Associazioni emofilici (FedEmo): assistenza domiciliare, approccio multidisciplinare, telemedicina e cure personalizzate.
Emofilia, all’Università di Perugia si fanno prove di tolleranza
Grazie a fondi Telethon, i ricercatori studiano da anni come risolvere uno dei principali problemi della terapia sostitutiva, ovvero la formazione di anticorpi inibitori che ne annullano l’effetto.
John Crowley: quando un padre prende misure straordinarie
La vita di John è cambiata quando a due dei suoi figli è stata diagnosticata una malattia genetica allora incurabile, quella di Pompe. Oggi è CEO di un’azienda biotecnologica dedicata allo sviluppo di terapie per malattie rare.
“Diversamente Immobili”, storie di chi non si è arreso alla malattia
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
“Io per lei”: Gruppo VéGé e le sue imprese aderenti all’iniziativa
I clienti che aderiranno all’iniziativa a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare riceveranno un dolce ringraziamento, i Cuoricini di biscotto.