Un bimbo allegro, simpatico sempre pronto a sorridere, con una famiglia serena perché nonostante la distrofia muscolare credono nella ricerca.
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“Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie
La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’associazione Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV.
Distrofie muscolari: oltre 900mila euro per la ricerca
Annunciati i vincitori del bando clinico Telethon-Uildm 2021: i tre progetti finanziati riguarderanno le distrofie di Duchenne e Becker e coinvolgeranno l’intera rete clinica nazionale.
Identificato un nuovo meccanismo alla base di un gruppo di malattie parossistiche
Lo studio pubblicato sulla rivista internazionale Cell Reports è importante per migliorare e personalizzare le strategie terapeutiche di alcune malattie genetiche rare.
Rapporto MonitoRare: quasi 2 milioni di malati rari, 1 su 5 sotto i 18 anni
Presentato al Ministero della Salute il rapporto Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare è un punto di riferimento nel panorama delle malattie rare.
Mutazione da SMC1A: l’unione fa la forza
Papà Daniele e mamma Chiara non si sono arresi alla notizia che la loro bimba era l’unica in Italia con una rarissima condizione genetica. Con l’aiuto di Telethon hanno cercato e trovato altre famiglie, mettendo infine queste relazioni a disposizione della ricerca.
Telethon Career Award: assegnato alla giovane ricercatrice Maria Marchese
Finanziato il suo studio su una malattia della famiglia delle ceroidolipofuscinosi neuronali. Come incentivo ai giovani, il finanziamento prevede anche la copertura del salario per tutta la durata del progetto.
Ciao Angelo
Ci lascia Angelo Maramai, grande amico di Fondazione Telethon.
Nuova luce sull’atrofia muscolare spinale
Lo studio, cofinanziato dalla Fondazione Telethon, ha identificato un nuovo meccanismo molecolare che contribuisce alla degenerazione dei neuroni.
Uildm in udienza privata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Una delegazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha incontrato oggi il Presidente Sergio Mattarella in occasione del 60° anniversario della nascita dell’associazione.