La mia vittoria: storie positive sulla Fibrosi Cistica

Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie

Volontaria per la ricerca

Marianna è la mamma di Andrea, nato con una grave encefalopatia mitocondriale. Da anni si impegna come volontaria ai banchetti di Fondazione Telethon: «Sono orgogliosa di averci messo la faccia insieme a mio figlio, di aver raccontato la fatica ma anche la fiducia, nonostante tutto».

Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini

L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara

“Seed grant”: l’eccellenza della ricerca scientifica al servizio delle associazioni pazienti

Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche.