Oggi si celebra in tutto mondo la giornata di sensibilizzazione su una delle malattie genetiche più diffuse e su cui Fondazione Telethon ha investito in ricerca scientifica oltre 4 milioni di euro.
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Il regalo più bello
Pierpaolo Baingiu ci racconta di un nuovo farmaco per la fibrosi cistica da poco disponibile anche in Europa che sta cambiando la storia di questa malattia.
Epilessia: i booklet informativi che raccontano diversi aspetti della malattia
L’Associazione Epilessia Emilia Romagna produce le pubblicazioni che affrontano diversi aspetti legati alla patologia: dalle terapie al sonno, dalla patente di guida, al lavoro e alla previdenza.
Leonardo e Telethon: Eccellenze a servizio della scienza
Gianbattista Vittorioso, Direttore dell’Unità Organizzativa Communication di Leonardo, spiega il legame con la Fondazione: «Seppure ambiti differenti, agiamo quotidianamente per offrire soluzioni tecnologicamente avanzate per il benessere comune».
Il colpo di genio di Irene Bozzoni
Una ricercatrice e un ragazzo con la Duchenne. Telethon li ha fatti incontrare e la loro storia è cambiata.
Quando eravamo “gene hunters”
In occasione dei 30 anni di Telethon Andrea Ballabio, direttore del Tigem dal 1994, ricorda come è cambiata la ricerca sulle malattie genetiche rare.
Editing genetico: una nuova strategia per migliorarne efficienza e precisione
I ricercatori dell’SR-Tiget descrivono un nuovo meccanismo con cui è possibile migliorare l’efficacia di questa tecnologia e superare gli ostacoli finora presenti alla sua applicazione nei confronti delle cellule staminali del sangue.
Crigler Najjar: un girasole per ricordare chi ne soffre
Il 21 giugno si celebra la giornata internazionale della sindrome che costringe chi ne è affetto a lunghe sedute di fototerapia.
Teleangiectasia (HHT): la ricerca di Fondazione Telethon
Giugno è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulla malattia genetica caratterizzata da malformazioni dei vasi sanguigni.
«Come Fondazione Telethon noi siamo sognatori concreti»
Scrivono per noi Paola e Fabio che ci raccontano perché essere donatori non gli è più bastato e hanno scelto di impegnarsi anche come volontari.