Un libro scritto da Elisa Ferrari “La notte è di chi non sa morire” che racconta una storia d’amore e una favola dal titolo “Un abbraccio e tutto passa” scritta da Anna Maria De Micco.
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Un glossario per le parole della malattia
L’associazione Assi Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia ha deciso di dare vita a quello che si potrebbe definire come un “servizio di glossario portatile” per comprendere i termini più ostici di diagnosi e prescrizioni.
Un libro per far conoscere una rara malattia genetica: lo Xeroderma Pigmentoso
“La luna del Mattino” scritto da Ilaria De Togni e fortemente voluto dell’Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso.
Le Ali di Camilla: fare la differenza per le persone con malattie rare della pelle
Intitolata a due bambine mancate a causa di una grave forma di epidermolisi bollosa, questa associazione di Modena ha creato una rete sul territorio per dare supporto sia alle famiglie sia alla ricerca scientifica.
“Viaggio anch’io”: il progetto che riduce le distanze
Grazie all’associazione “Nessuno Escluso” anche chi convive con una grave disabilità può affrontare un viaggio in tutta sicurezza.
Da Aismme il “Diario della mia Terapia”
Un piccolo libro dove i bimbi che affrontano le terapie in ospedale possono raccontare le loro emozioni.
Coltivare a scuola l’empatia
Una serie di “laboratori sull’affettività” organizzati dall’Associazione Piemontese contro l’Epilessia per spiegare come essere di supporto a chi deve affrontare situazioni difficili per la malattia.
“Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie
La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’associazione Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV.
“Il campione”: un libro sulla sindrome di Pitt-Hopkins
Massimiliano Rosolino firma il racconto dedicato alla sua amicizia con Davide, nato con questa malattia genetica rara.
Macrodattilia: un impegno per conoscerla meglio
L’Associazione Italiana Macrodattilia e PROS lavora per sensibilizzare in merito a queste rare malattie genetiche.