“Spiegami come si fa in ospedale… in CAA!” è un libro frutto di un grande lavoro di un ampio gruppo di realtà tra cui l’Associazione Italiana Mowat Wilson.
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Dieci nuovi progetti “seed” su sei malattie genetiche rare
Fondazione Telethon tramite l’iniziativa Seed Grant, giunta alla sua quarta edizione, offre alle associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, selezionando i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.
Drepanocitosi: la storia di Clementine in un libro
Nel libro “Wendyam!”la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.
Sindrome Xia-Gibbs: incontri di supporto alla genitorialità
L’iniziativa è organizzata dall’Associazione Sindrome di Xia-Gibbs Italia, una associazione nata anche grazie al supporto di Fondazione Telethon.
Mito-Campus: un’occasione unica per chi convive con una malattia mitocondriale
Quattro giorni dedicati alle famiglie in uno splendido resort in Toscana organizzati dall’Associazione Mitocon.
Siblings: un progetto di supporto psicologico per loro
L’idea della Federazione Italiana Prader Willi ODV, realizzata sotto la guida di uno psicologo, per un gruppo di 40 tra fratelli e sorelle.
Sindrome di Noonan: un laboratorio per stare insieme
Un corso sulle percussioni è l’iniziativa pensata dall’Associazione Nazionale sindrome di Noonan e Rasopatie per superare l’isolamento durante la pandemia.
Emofilia: in vacanza in sicurezza
È possibile per i ragazzi dai 9 ai 13 anni grazie all’iniziativa dell’Associazione Coagulopatici ed Emofilici di Milano odv e dell’Associazione Emofilici e Talassemici di Ravenna.
Tutti X Uno e Uno X Tutti, Insieme per la Sindrome X Fragile: un progetto per la scuola
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ha costruito un percorso di formazione diretto a offrire strumenti scientifici e comportamentali ad insegnanti delle scuole di ogni ordine e grado.
MyFever, l’app che raccoglie e ordina i dati sanitari
Nata dall’intuizione di Paolo Calveri, è stata fortemente voluta dall’Associazione Italiana Febbri Periodiche.