Il progetto, ideato dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica con il contributo incondizionato di Roche, vuole sensibilizzare i giovani sull’importanza dell’aderenza alle terapie
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Sorpresa nel bosco: il libro che spiega la diversità ai bambini
L’associazione Una Vita Rara ha scelto di raccontare con una favola cosa vuol dire convivere con una malattia genetica rara
“Seed grant”: l’eccellenza della ricerca scientifica al servizio delle associazioni pazienti
Fondazione Telethon ha annunciato l’avvio di un progetto pilota che ha l’obiettivo di mettere a disposizione delle associazioni le proprie competenze nella valutazione rigorosa e meritocratica dei progetti di ricerca, affinché possano utilizzare al meglio le loro risorse economiche.
Home Therapy: un diritto anche per i pazienti lisosomiali
La somministrazione domiciliare della terapia enzimatica sostitutiva non è ancora stata attuata in tutte le Regioni. Per questo è nata un’alleanza tra 4 associazioni di pazienti.
Onlus Sportabili: vivere la montagna nonostante la disabilità
Per non far rinunciare allo svago e al divertimento le sue famiglie, l’Associazione Pro Rett Ricerca, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, da alcuni anni promuove le iniziative della Onlus Sportabili di Predazzo e di Alba. Scopri cos’è
I killer del cervello
Dal Telethon Notizie, intervista a tre ricercatori Telehton impegnati nello studio delle malattie da prioni
Ring14: dalla biobanca di Telethon un aiuto importante per la ricerca
L’impegno dell’associazione RING14 per sostenere la ricerca e l’importanza delle biobanche genetiche