Valentina Baldini, presidente dell’associazione ASAMSI, spiega: «Abbiamo pensato a uno strumento attendibile, che riporti informazioni chiare e trasparenti sulle dotazioni e sulle caratteristiche delle strutture balneari».
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Sindrome di Ondine: una favola per raccontare la malattia
Un’idea della presidente dell’associazione AISICC, per aiutare i più piccoli ad accettare e conoscere la propria patologia.
Sclerosi tuberosa: un progetto per l’inclusione sociale
“Risolvi” è il progetto messo in piedi dall’Associazione sclerosi tuberosa per abbattere gli ostacoli che non consentono ai ragazzi con disabilità di vivere un’esistenza fatta di soddisfazioni.
Sindrome di Crigler-Najjar: le lampade di Velio
Grazie alla tecnologia LED e all’ostinazione di un papà è più semplice contrastare la malattia genetica caratterizzata dall’impossibilità di metabolizzare la bilirubina.
#oggilosai, il progetto della Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus
Spiega il Presidente Gianna Puppo Fornaro: «Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, ma molti non sanno che per le persone con fibrosi cistica questo è normale».
#Vacanzekm0, l’alternativa ai campi scuola dell’associazione Cornelia De Lange
Un breve corso di formazione via webinar per passare un’estate serena: questa la proposta del presidente dell’Associazione Sauro Filippeschi.
Il sorriso corre in Rete
L’associazione Italiana Sindrome di Moebius, insieme all’ospedale di Parma, sviluppa una piattaforma digitale per la fisioterapia in remoto.
Seed grant: un bando dedicato a Manuel
L’Associazione italiana glicogenosi (Aig) ha aderito all’iniziativa di Fondazione Telethon finanziando in sua memoria una forma rara della patologia, quella di tipo 1b.
“Una Vita Rara AHDS-MCT8 Onlus”: una storia d’amore
Giorgio e Rosita fondano l’Associazione per sostenere la ricerca scientifica su questa rara forma genetica di encefalopatia congenita che ha colpito il figlio Davide.
“Spring Seed Grant”: nuova linfa alla ricerca
Pubblicato il bando di ricerca dedicato a 4 malattie rare e finanziato grazie al contributo di altrettante Associazioni di pazienti.