Federica ha l’atrofia muscolare di tipo II, una malattia neuromuscolare che le impedisce di camminare o compiere i gesti più semplici e belli della vita, come abbracciare il suo papà.
«Quel giorno mi rimarrà sempre impresso, quello in cui abbiamo saputo che Federica non avrebbe camminato più».
Così papà Salvo racconta il momento della triste scoperta della malattia di sua figlia, l’atrofia muscolare spinale di tipo II (Sma II), una malattia genetica rara che comporta un progressivo indebolimento dei muscoli. A causa della Sma II, Federica rischia di non poter compiere i gesti più semplici, come leggere da sola una fiaba, colorare un libro o abbracciare i suoi genitori. Quelle cose belle della vita che papà Salvo e sua mamma Simona vorrebbero fossero sempre possibili per la loro bambina.
Dopo aver ricevuto la diagnosi, tutta la famiglia però decide di sgombrare il campo dalla tristezza e lo sconforto: c’è spazio solo per il coraggio e la speranza. Perché la loro prima fonte di forza inesauribile è proprio Federica, che ha ereditato la solarità del carattere dei suoi genitori, due siciliani trapiantati al nord.
Il carattere tutto pepe della figlia rassicura Salvo e Simona che hanno imparato a conoscere e coltivare tutte le sue passioni: il canto, le principesse Disney e le amicizie. Ogni volta che incontra una persona nuova, Federica sembra una gran timidona, ma piano piano sprigiona un vulcano di allegria e solarità. La scuola l’ha aiutata tantissimo a coltivare l’aspetto sociale e a potenziare un’intelligenza già spiccata, che desta sempre molto stupore: vedendola in carrozzina, molte persone pensano abbia anche un disturbo cognitivo, ma Federica ha un quoziente intellettivo molto alto.
Non riesce a vestirsi autonomamente, ma è lei a decidere come vestirsi, con quel piglio che fa sorridere Salvo, Simona e la sorella Gaia. Si nutre dell’equilibrio e dell’amore della sua famiglia, affrontando le piccole sfide quotidiane passo passo, per non lasciar spazio al timore del futuro.
Solo la ricerca sulle malattie genetiche rare può donare a Federica il regalo più grande: la possibilità di compiere ogni giorno quei gesti semplici che riempiono la vita di gioia come abbracciare forte papà Salvo e mamma Simona.
Per lei e tanti altri bambini con una malattia neuromuscolare, la ricerca Telethon si impegna ogni giorno. Anche tu puoi contribuire a farla avanzare in tanti modi, ad esempio con un regalo virtuale da dedicare ad un papà che ha un posto speciale nel tuo cuore: il tuo regalo farà nascere una nuova speranza per i bambini con queste malattie, affinché non perdano mai la forza per abbracciare i loro papà.