Alessandra, 47 anni, è uno dei tre volti della campagna “Io per Lei” che sabato 4 e domenica 5 maggio vedrà i volontari di Fondazione Telethon in oltre 1.600 piazze in tutta Italia impegnati a distribuire i Cuori di biscotto a fronte di una piccola donazione. «Un modo concreto – dice – per contribuire alla lotta contro le malattie genetiche rare. Un piccolo gesto di generosità e solidarietà».
Alessandra, perché ci ha messo la faccia?
«Perché credo sia importante far arrivare il messaggio che il contributo di ognuno di noi può essere fondamentale per raggiungere nuovi traguardi nella ricerca di una cura delle tante malattie genetiche rare. Io sono una donatrice regolare, sostengo cioè mensilmente i progetti Telethon, perché confido nella ricerca scientifica».
Scopri la piazza più vicina a te e contribuisci alla ricerca sulle malattie genetiche rare
Da quando sostiene Telethon?
«Da cinque anni. Io sono mamma di un bambino con una malattia genetica rara ancora senza nome. Lorenzo ha quasi 13 anni, è nato sano e fino agli 8 anni stava bene, andava a scuola, correva, nuotava, andava in bici… Poi ha cominciato ad avere una grave forma di epilessia che non rispondeva a nessun antiepilettico, ha trascorso due mesi in coma farmacologico e da allora è tetraplegico: fermo nel letto, muove solo gli occhi. Sostengo Telethon consapevole che i tempi della ricerca sono lunghi ma fiduciosa che riuscirà a cambiare la vita di molti piccoli pazienti che ogni giorno devono lottare contro gravi malattie».
Perché supportare Telethon?
«Per consentire ai ricercatori e alle ricercatrici di portate avanti il loro lavoro e mettere a punto terapie in grado di dare un futuro a molti bambini. Non si può infatti fare ricerca senza fondi e senza risorse e il sostegno economico di tutti, auspicabilmente regolare, può garantire continuità ai tanti progetti Telethon che cercano una cura per le malattie genetiche rare. Di alcune si sa ancora molto poco, di altre invece sono già state sviluppate terapie geniche capaci di restituire ai pazienti una versione corretta del gene difettoso responsabile della malattia. E anche se parliamo di malattie rare, complessivamente colpiscono tantissime persone. Allora uno sforzo minimo da parte di ognuno di noi può contribuire a raggiungere un grande obiettivo: salvare la loro vita. Io lo faccio pensando a mio figlio e a tutti gli altri bambini che convivono oggi con una malattia genetica rara e perché in futuro ci siano sempre meno mamme rare e più terapie».