Mamma Monia racconta come giorno per giorno tutta la famiglia si dia da fare per combattere la CDKL5 da cui è affetto Nicolò.
«Finché non accetti la cosa come persona e come genitore, non puoi essere in grado di permettere a tuo figlio di affrontare la malattia». Nasce da questa consapevolezza la forza che permette a Monia e Fabrizio di cominciare la loro nuova vita, quella che ospita la sindrome CDKL5. Una rara malattia genetica da cui è affetto il loro figlio più grande, Nicolò.
Un’energia che permette a tutta la famiglia, in cui otto anni fa è arrivata Eva, di condurre, tra mille difficoltà, una vita piena. «Quando hai un figlio con una disabilità la vita ti cambia. Non è facile. E non so dire se sia cambiata in meglio o in peggio. Oggi che abbiamo Eva, e che quindi facciamo esperienze di genitorialità molto diverse, ci rendiamo conto delle differenze. Però possiamo dire che se Nicolò ha bisogno di tanto, dà in cambio tanto».
E, nel quotidiano, si capisce subito che organizzare, pianificare è difficile, rischioso, a volte impossibile. Le complessità pratiche, legate agli impedimenti strutturali, sono tante. Ma, racconta ancora Monia, «affrontiamo tutte le difficoltà e siamo un buon team e come genitori non siamo apprensivi. Cerchiamo di fare, anche con lui, tutto quello che possiamo. L’anno scorso abbiamo fatto un bellissimo viaggio nella Valle dei Templi. Un’esperienza dura, ma bellissima, che siamo contenti di aver fatto. Tutti insieme».
Una scelta coraggiosa, perché la CDKL5 ha tolto a Nicolò la possibilità di camminare, di parlare, costringendolo a combattere con frequenti crisi epilettiche. Nick, che la mamma chiama “Tirabaci”, ha 13 anni e frequenta la seconda media. Viene seguito da un’insegante di sostegno e da un’educatrice. Proprio a causa delle crisi epilettiche, la famiglia in passato ha dovuto interrompere le attività di fisioterapia. «Ora che, grazie alla stabilizzazione dei farmaci, speriamo di poter riprendere. Sarà complicato, ma riusciremo ad organizzarci».
Perché organizzarsi sembra essere la specialità della casa. Oltre a mamma e papà, Nicolò può contare sul sostegno di Eva. «Sta crescendo in fretta, a ritmi diversi dai bimbi della sua età. Ha compreso le difficoltà del fratello ed è di grande sostegno per noi. Lo coinvolge nei giochi, litigano, come tutti i fratelli, ma poi si abbracciano. Lo cerca e quando ha le crisi lo aiuta. E quando vede che qualcuno lo fissa, si infastidisce molto e rimprovera la persona. Insomma, si dà da fare».
Parlando di darsi da fare, Fabrizio e Monia non si fermano mai. Con il lockdown e i cambiamenti nelle abitudini lavorative, anche papà Fabrizio ha modificato le sue. Ora viaggia molto meno, è più a casa e questo ha aiutato la quotidianità, la sua presenza è importante per Nicolò, con cui ha un ottimo rapporto e alcuni momenti che condividono. La famiglia fa parte dell’associazione “CDKL5 – Insieme verso la cura”.
Mamma Monia è incredibile: è attiva su parecchi fronti, dalla scuola alle istituzioni. Perché, come dice lei stessa: «Scopri una forza e una volontà che non credevi di avere». Ha trasformato questa energia in progetti. L’anno scorso ha realizzato, con l’aiuto della scuola e di alcuni professionisti che si sono prestati, la “Biblioteca di Nick”. Nella scuola materna che suo figlio frequentava, c’era una stanzetta in cui lui poteva riposare, soprattutto per riprendersi dallo spossamento lasciato da una crisi epilettica. Quando ha cambiato scuola, quella è rimasta la stanza di Nick, così a distanza di anni è nato il progetto di trasformarla in una biblioteca per i ragazzi. La biblioteca ha anche organizzato, a Natale, una colazione con lettura di fiabe per i più piccoli, a scopo benefico.
Da qualche tempo, Monia ha deciso di diventare volontaria per Fondazione Telethon. E la sua distribuzione di Cuori di biscotto sta andando alla grande!