Miryam ha due anni ed è una splendida bambina, con un gran bel sorriso e due occhi solari. Miryam è venuta al mondo con una compagna di viaggio che si chiama sindrome di Down, una copia in più del cromosoma 21 a farle compagnia. Papà Rocco e mamma Gerarda non accettano facilmente questa convivenza, vivono momenti di buio e di sconforto, all’inizio è tutto molto complicato.
“Poi basta guardare gli occhi della nostra bambina – racconta Rocco – e riusciamo sempre a vedere la luce che le brilla dentro. È questo che illumina le nostre giornate”. Rocco e Gerarda sono innamorati da sempre, con Miryam e i due fratelli più grandi sono una famiglia davvero molto unita. Miryam ha avuto la diagnosi alla nascita, “un vero colpo” per i genitori, ma la paura del futuro si è trasformata pian piano in forza.

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Rocco ha percepito fin da subito l’importanza che la ricerca scientifica ha nel sostegno delle famiglie, perché sapere che c’è qualcuno che studia una specifica malattia dà la forza per affrontare la quotidianità. Questo è il motivo che ha spinto Rocco a mettersi in gioco in prima persona, diventando un volontario per Fondazione Telethon e sposando in pieno la sua missione. E con lui tutta la famiglia. Tutti sono coinvolti dalle raccolte fondi organizzate da Rocco per Fondazione Telethon, amici, parenti, colleghi. Lo fanno per la loro Miryam e lo fanno per tutti quei bambini come lei per cui è indispensabile avviare il più precocemente possibile delle terapie riabilitative fisiche e mentali, per renderli dei bambini liberi e sereni.

“Al di là di quello che si mostra all’esterno, dentro di sé ci si sente spesso soli”, dice Rocco, “sapere che Fondazione Telethon è al nostro fianco significa per noi dimenticare quel senso di solitudine”, una sensazione provata spesso quando ci si trova a fare i conti con qualcosa che spaventa e sembra così grande e invincibile. Miryam sente di poter contare su una famiglia unita, una famiglia di cui fa parte oggi anche Fondazione Telethon con la sua rete di volontari, sostenitori, medici e ricercatori.

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