L’atrofia muscolare spinale di tipo 2 (Sma 2) è arrivata come un fulmine a ciel sereno nella vita di mamma Maria Rosaria e papà Carmelo. Questa malattia genetica rara, diagnosticata al loro piccolo Giovanni, ha cambiato le loro vite.
Se per un genitore è inconcepibile vivere alla giornata, alle prese con scadenze da programmare, vite dei figli da pianificare e giornate da organizzare, nella famiglia di Maria Rosaria e Carmelo, e in tante altre che come la loro combattono contro l’atrofia muscolare spinale, il futuro non può essere programmato e ogni giorno va vissuto così come viene.
Giovanni alla nascita perde subito la forza nelle gambe. Prima sgambettava, era vispissimo, invece di colpo tutto cambia e arriva la diagnosi. Il piccolo non cammina più, ma ha la sua “panterina” a farlo sentire un bambino speciale. Papà Carmelo ricorda ancora il primo ricovero: in sala di aspetto c’erano tanti bambini che correvano e giocavano. Giovanni li guardava, sembrava soffrire della sua diversità, dell’impossibilità di usare le sue gambe, ma poi il bambino, che ancora non parlava, ha fatto un cenno con le mani che mimavano la spinta in carrozzina, come per dire: «Papà, mi metti o no sulla carrozzina?». Perché Giovanni è un bambino pieno di risorse, pieno di voglia di vivere, che ha imparato presto a farsi accettare dagli altri bambini e a farsi forza della diversità. Ha tante passioni, il cibo, il calcio, suo fratello, ma è solo l’affetto che lo circonda a farlo sentire sicuro nell’affrontare le sue giornate.
Papà Carmelo ha grandi aspettative sulla ricerca scientifica:
“Quando si parla di SMA, mi piacerebbe che tutti i luminari della medicina immaginassero di giocare in Nazionale contro la SMA, durante una Coppa del mondo”.