«Il momento della diagnosi è come una porta che si chiude alle spalle. Ti ritrovi buttato in un mondo parallelo. Sconosciuto. Nel marasma». A fare quest’amara riflessione è Guglielmo. La diagnosi riguarda sua moglie Elsa. E parla di SLA: sclerosi laterale amiotrofica.
«Non voleva uscire di casa. Ci sentivamo sull’orlo del naufragio, in balia delle onde. Lei era appena andata in pensione, io – continua Guglielmo – devo ancora lavorare per altri 6 anni almeno».
Quella che la coppia vive come una sentenza fa saltare il banco della loro vita e dei loro sogni. «Cominciavamo a pregustare i viaggi da tempo programmati e il futuro tante volte rimandato. Tutto quello che per anni si dice: “Lo faremo una volta in pensione!”». Nel mare della disperazione, arriva però quella che Guglielmo chiama: «La nostra boa di salvataggio». Superando la paura di una telefonata che avrebbe “certificato” anche a sé stesso la malattia della moglie, Guglielmo chiama Aisla, l’associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
«Per noi si è aperto un mondo nuovo: il ricovero al Nemo di Arenzano, la psicologa, la fisioterapista e la logopedista a casa». Per Elsa “il mondo nuovo” significa non solo i servizi del Centro, ma anche tanta cortesia. «Che – ricorda Guglielmo – non a caso fa rima con terapia!».
E il senso di smarrimento si attenua.
«In mezzo al deserto abbiamo trovato una strada, un faro luminoso nella notte scura e nebbiosa».
Guglielmo, marito di Elsa
Perché la malattia c’è ancora e, al momento, non ha cura, ma il Nemo dà ai due coniugi una ragione per combattere. «Anzitutto per come ci hanno trattati». Ad Arenzano, Elsa viene sempre chiamata per nome, ascoltata con attenzione e «non manca mai una carezza di conforto. Il dialogo e il confronto sono costanti. I medici e gli operatori poi non vanno di fretta. Si prendono il tempo per accompagnarti, per consigliarti, per motivarti». Un sostegno fondamentale perché la SLA «è una malattia terribile che ti succhia la voglia di vivere, ti annienta e annienta chi sta attorno a te. Ti fa soffrire lasciandoti lucido. Se non vieni curato in modo umano è insopportabile».
Anche grazie alla presa in carico al Nemo, Elsa e Guglielmo non combattono da soli. «Adesso le hanno posizionato la PRG (gastrostomia percutanea radiologica, una metodica alternativa alla PEG di introduzione del sondino nutrizionale ndr), ma per il resto si può dire che non ha grosse problematiche. I disagi e il dolore fisico aumentano progressivamente, ma Elsa li sopporta. La vera fatica è la sofferenza psicologica».
Ma in questo il sostegno del Centro Nemo fa la differenza. «Al ritorno ad Arenzano, dopo il posizionamento della PRG, Elsa ha guardato il dottor Riccardo Zuccarino e gli ha detto: “Meno male che sono tornata a casa”».