L’iniziativa che ha l’obiettivo di essere di supporto nel percorso di accettazione della malattia è stata creata dall’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon.

Quando arriva una diagnosi di malattia genetica rara molte volte nei centri specializzati o negli ospedali manca un accompagnamento psicologico ben strutturato. Il paziente o la sua famiglia ricevono il nome della malattia, le indicazioni terapeutiche, ma molte volte non si pensa alla loro sfera emotiva, a come quella notizia, inaspettata, cambierà le loro vite e quelle di chi gli sta intorno.

«Lo scopo di un’associazione di pazienti non è solo quello di offrire conoscenze ed informazioni su una determinata malattia rara, ma è anche quello di essere di supporto nel percorso di accettazione della malattia» spiega Elisabetta Conti, presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus, tra le associazioni in rete di Fondazione Telethon.

Per aiutare i propri associati a passare dal paradigma della dipendenza dalla malattia a quello dell’interdipendenza con il proprio stato di salute, l’associazione ha creato quest’anno, in collaborazione con l’Associazione Italiana Health Coaching, il progetto “I Cantieri del Benessere”.

«La malattia – continua Conti – arriva nella vita delle famiglie come un macigno. Da un lato c’è il paziente che prova rabbia, ma anche rifiuto e si ritrova spesso a chiedersi “perché proprio a me”; dall’altro c’è la famiglia che invece viene colpita dai sensi di colpa e dalla preoccupazione del futuro».

Proprio per aiutare pazienti e caregiver, l’associazione ha organizzato cinque sedute de I Cantieri del Benessere, per aiutare entrambe le categorie a meditare sulla loro condizione attraverso pratiche multidisciplinari di empowerment delle persone, basate sull’Health Coaching. In ogni incontro i partecipanti hanno avuto la possibilità di conversare e confrontarsi con degli specialisti, che li hanno guidati in riflessioni attivanti, condivisioni introspettive ed esercitazioni pratiche, in cui provare ad affrontare situazioni critiche con occhi e prospettive diverse.

«Ho trovato molto interessanti gli incontri – racconta Maria Laura, paziente e membro dell’associazione – i coach erano persone capaci di ascoltare, moderare e gestire il gruppo. Credo che per una persona, che convive con una malattia rara, essere capita e ascoltata sia importante tanto quanto l’avanzamento della ricerca scientifica, perché mentre aspettiamo che arrivi una cura le nostre vite vanno avanti. I Cantieri ci hanno dato dei suggerimenti su come gestire l’ansia e le preoccupazioni legate alla malattia. Esercizi da praticare ogni giorno per poter attuare un determinato pensiero positivo. Ho convinto anche il mio fidanzato a partecipare agli incontri destinati ai caregiver».

Attraverso esercizi di Mindfulness i partecipanti hanno provato a togliere i pensieri intrusivi, che la malattia porta con sé, grazie alle loro risorse personali interne.

«Durante i convegni spesso incontriamo altre famiglie – racconta Chiara, mamma di una ragazza di 15 anni – ma il confronto è sempre sulla gestione quotidiana della malattia. I Cantieri del Benessere ci hanno permesso di confrontarci sul piano delle emozioni. È stato utile parlare con genitori che hanno un approccio diverso dal mio».

L’ultimo incontro de I Cantieri del Benessere si svolgerà a ottobre durante il Convegno annuale dell’Associazione Italiana Glicogenosi Onlus.

Le Associazioni in rete

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.