«Da settembre ho iniziato il mio stage in Fondazione Telethon. La prima volta che ho messo “ruota” in sede sono stata investita da tantissime emozioni, tutte belle. Ho respirato l’aria carica di impegno, tenacia e professionalità.
Telethon esiste da quando sono nata, l’ho sempre visto da spettatrice interessata in prima persona: la maratona TV è il momento in cui tutta Italia porta attenzione verso le persone affette da malattie genetiche rare. Fondazione Telethon quest’attenzione la porta avanti ogni giorno sotto tantissimi punti di vista, da i ricercatori che sono in trincea contro le malattie genetiche rare a tutti coloro che con la loro professionalità gestiscono Telethon.
La cosa più bella che avverto dall’interno è che la missione che ha fatto nascere Fondazione Telethon si è infiltrata in ognuno di coloro che ci lavora, ad ogni livello.
Tutti i risultati che ha raggiunto sono arrivati grazie all’impegno e di tutti coloro che hanno deciso di rispondere #presente anche se non coinvolti in prima persona, ma consapevoli che combattere le malattie genetiche rare è un gesto non solo di solidarietà ma è un gesto concreto per costruire un futuro migliore per tutti. Scrivere la parola “cura” accanto ad ogni malattia genetica rara nota o ancora ignota è la missione di Fondazione Telethon. Tutti coloro che lavorano in Fondazione, e non solo, hanno una “penna” in mano per fare in maniera di poterlo scriverlo.
Con la mia vita di persona affetta da malattia genetica rara mi sento fortunata a poter vivere questa esperienza all’interno e poter essere #presente in modo ancora più attivo! Chiunque conosca Telethon e la sua missione non può fare a meno di rispondere #Presente alla chiamata, perché se per tante malattie genetiche rare è stata trovata una possibilità terapeutica per tante altre ancora no, ed è come un grande puzzle ognuno in mano ha un tassello fondamentale per completarlo».