Al Tiget Fabian corre come Saetta

Se qualcuno gli chiedesse che cosa sia insostituibile nella sua vita di ogni giorno, probabilmente Fabian risponderebbe: «Saetta McQueen!». Un nome che, se dice poco a chi ha superato l’infanzia, è chiaro punto di riferimento per coloro che, viceversa, transitano tra la scuola materna e quella elementare. Si tratta di una macchina da corsa, protagonista di un film della Disney. Un mito per tanti bimbi, la nuova grande passione di Fabian. Come la fulminea automobile rossa, questo bimbo, nato nell’aprile 2011, deve correre.

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Forte, ogni giorno, più forte del tempo. Ora, accanto a sé, ha una squadra ancora più forte. Insieme ai suoi genitori c’è il Tiget, l’Istituto Telethon di Milano, diretto dal professor Luigi Naldini, con il protocollo di terapia genica per la sindrome di Wiskott Aldrich. Anche loro corrono una maratona.

Ogni giorno lavorano per trovare una cura a chi affronta una malattia genetica. Fabian, figlio unico di due genitori giovani, affronta ogni giorno questa terribile patologia, una forma di immunodeficienza che mette fortemente a rischio la vita di chi ne è affetto. I primi mesi della sua vita sono complessi: Fabian deve portare un cappello, più simile ad un elmetto che a un berretto, per ridurre al massimo gli effetti di eventuali colpi alla testa. Su di lui avrebbero esiti ben più gravi che su altri bambini.

Papà e mamma hanno già cominciato la propria corsa, la maratona alla ricerca di una diagnosi. Avere una risposta è complicato. Ospedali, consulti, informazioni cercate freneticamente su internet.

Ma, per fortuna, dal web arriva anche una luce di speranza. Il papà scopre che all’Istituto San Raffaele Telethon di Milano sta partendo un trial sulla malattia di Fabian. Contatta il professor Alessandro Aiuti, che coordina l’area clinica e un’unità di ricerca dedicata alla terapia genica, e la famiglia comincia un nuovo tratto della propria personale maratona.

La grande famiglia del Tiget accoglie Fabian, ma anche qui il percorso è in salita. Le condizioni di salute del piccolo non sono ottimali e non permettono di iniziare il trattamento. Ma grazie alla forza, alla pazienza e alla determinazione della famiglia e di tutto lo staff del Tiget, con in testa Miriam, la super infermiera sempre pronta ad indossare i panni della seconda mamma, a marzo 2013 si parte.

Da allora, Fabian è diventato un “piccolo Lord”. È legatissimo alla mamma; con lei trascorre la maggior parte del tempo nella stanza durante la terapia genica; è sempre lei a seguirlo nei controlli a seguire. Il percorso è lungo, e lo sarà ancora, ma Fabian, papà e mamma vanno avanti ogni giorno con grande speranza e tanta pazienza. Le prime evidenze del trattamento sono incoraggianti e negli ultimi mesi Fabian è cresciuto, anche nel carattere. È molto più sicuro di sé, sempre sorridente, socievole con tutti.

Si affeziona alle persone che lo seguono in ospedale, si fida di loro e le cerca. Sa che, soprattutto nelle giornate più lunghe di Day Hospital, può contare su di loro. Se vuole andare a divertirsi un po’ nella sala giochi, sa da chi farsi accompagnare. Sa che Miriam e le sue colleghe ci sono sempre. È cresciuto; ha imparato tante nuove parole che ripete con la sua vocina simpatica e delicata. Dolce, ma deciso e determinato. Qualche mese fa, Miriam ha portato un sacchetto pieno di macchinine in regalo per i piccoli pazienti che segue. Quando ha incontrato Fabian, gliel’ha aperto davanti. Perché ne scegliesse una o due. Il piccolo non ci ha pensato un minuto: ha chiuso il sacchetto e lo ha preso tutto per sé. Ha salutato tutti, prendendo la via degli ascensori. Corri Fabian, corri ogni giorno la tua maratona.