Neglette, dimenticate dalla ricerca pubblica e privata, rare tra le rare: sono le malattie studiate da Telethon grazie al bando Exploratory Projects. Il bando, nato nel 2012, esclude le malattie che pur essendo rare sono già studiate da Telethon o dalla ricerca internazionale. Questo per offrire un’opportunità in più alle patologie più neglette, di cui non si conosca neanche il gene che le causa o i cui meccanismi patologici siano tuttora sconosciuti.
Ogni anno il bando è dedicato a tematiche diverse, la terza edizione, pubblicata mercoledì 4 giugno, ha un focus specifico sulle malattie neurologiche di origine genetica neglette dal punto di vista della ricerca e sugli aspetti neurologici negletti di malattie genetiche non neurologiche.
Particolarmente interessante il percorso che ha permesso a Telethon di individuare, in occasione di ciascun bando, uno specifico focus.Nel 2012 il bando era dedicato a rare forme di malattie muscolari, diverse dalle più studiate, e quindi note, come la distrofia di Duchenne o quella facioscapolo-omerale. Nel 2013, invece, il bando ha finanziato ricerca sulle sindromi genetiche.
Quest’anno, infine, per giungere alla definizione della tematica la Fondazione Telethon ha ascoltato la sua rete di associazioni di persone malate (le associazioni amiche di Telethon) attraverso la distribuzione di un questionario e la lettura e analisi delle circa quaranta risposte ricevute.
Con i primi due bandi, attivati nel 2012 e nel 2013, sono in totale 1 milione 122 mila gli euro destinati da Telethon a questa iniziativa. Grazie a questi due bandi è stato possibile studiare complessivamente 18 nuove malattie per un totale di 25 progetti di ricerca finanziati.
Questo allargamento degli ambiti di ricerca ha anche portato all’inclusione nella comunità scientifica Telethon di 17 ricercatori al primo finanziamento da parte della Fondazione (l’età media dei ricercatori titolari è stata rispettivamente di 44 anni nel 2012 e di 43 anni nel 2013).