Luca di Montezemolo, Presidente di Fondazione Telethon, firma la lettera di presentazione del Bilancio di Missione 2020.
Il Bilancio 2020 si è chiuso al di sopra delle nostre aspettative. Ne siamo, naturalmente, soddisfatti. Le enormi difficoltà provocate da una pandemia che ha sconvolto quasi tutto il mondo non hanno fermato la generosità degli italiani e il circuito della raccolta fondi benefica.
È stato il momento in cui è emersa, ed è stata apprezzata e riconosciuta, l’importanza cruciale della buona ricerca. Ed è stata la conferma che il sistema Telethon produce eccellente ricerca, genera conoscenza e valore e dà, soprattutto, risposte ai bisogni reali alle persone con malattie genetiche rare.
Oggi, attraverso questo documento, vorrei soffermarmi su due elementi in particolare: il primo, doveroso, la puntale rendicontazione di ogni aspetto amministrativo, in quella assoluta trasparenza che è parte fondante della nostra missione e rigorosa promessa a chi ci affida con fiducia i propri averi. Li amministriamo con spasmodica attenzione a mantenere bassi i costi della struttura affinché non vada perso un singolo euro destinato alla ricerca.
Il secondo, l’impatto delle attività messe in campo dalla Fondazione, perché ogni scelta è finalizzata al raggiungimento di obiettivi tangibili e sempre riconducibili alla persona. E ogni risultato è misurabile in termini di avanzamento delle conoscenze e di allargamento della platea delle persone che possono accedere a diagnosi più tempestive, terapie più efficaci e, in definitiva, a una migliore qualità della vita.
La nostra comunità dei pazienti, con la quale da sempre coltiviamo un dialogo fecondo e costante, ma anche tutti coloro che aderiscono alla visione di Telethon, siano donatori, volontari o partner aziendali, ci chiedono proprio questo: un futuro più equo e inclusivo per chi soffre, e azioni concrete che accelerino questo obiettivo.
Chi ci sostiene vuole comprendere il nostro metodo, si informa sui processi della scienza e risponde con entusiasmo alle iniziative che la Fondazione realizza per rafforzare il legame con la propria comunità di riferimento. Questa grande sfida che ogni giorno rinnoviamo con sempre più passione e convinzione, è resa più potente da quella che si potrebbe definire una felice combinazione tra cuore e cervello: la motivazione di chi coltiva il sogno di un mondo che non lasci indietro nessuno e la consapevolezza dell’impegno necessario per renderne solide le sue fondamenta.
Abbiamo lasciato alle vive testimonianze di chi fa parte del mondo Telethon il compito di raccontare esperienze ed attività che hanno segnato il 2020 della Fondazione. Certo, abbiamo fatto anche noi, come tutti, i conti con la pandemia. Per esempio, le restrizioni imposte dal Covid-19 ci hanno costretto a rimodulare il sostegno ai laboratori attivi su progetti Telethon per consentire ai ricercatori di riorganizzare il proprio lavoro e non disperdere quanto fatto fino a quel momento. Non appena è stato possibile, abbiamo riportato rapidamente l’operatività a pieno ritmo e garantito continuità alla ricerca e alle cure di persone già particolarmente provate dalla crisi.
Eppure, anche in un anno così difficile, la Fondazione è riuscita a lanciare nuove iniziative di finanziamento dedicate a malattie rare particolarmente orfane di ricerca, come i bandi “Seed Grant”. E abbiamo messo a disposizione le nostre competenze e l’esperienza maturata nell’ambito delle malattie genetiche, nella lotta comune contro il Covid-19. Un doveroso contributo a uscire dall’emergenza e alla costruzione di un sistema nel quale, in linea con ciò che da sempre crediamo, la scienza è faro insostituibile per l’umanità.