Se sarà approvato, renderà possibile l’allargamento dell’elenco delle malattie da ricercare e un ulteriore finanziamento di 4 milioni di euro in 2 anni
Fondazione Telethon aderisce all’appello lanciato dalle associazioni dei pazienti a sostegno dell’emendamento di Noja che intende apportare delle modifiche alla legge sullo screening neonatale.
In questi giorni, è in discussione presso la Camera dei Deputati un emendamento (25.21 Noja) al DL Milleproroghe che propone di modificare la Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE). A distanza di 12 mesi dall’entrata in vigore dalla Legge di bilancio 2019, che apriva alla possibilità di estendere il panel delle patologie da ricercare, nell’emendamento si introduce un termine entro il quale il Ministero della Salute dovrà completare la relativa procedura (30 giugno 2020). Inoltre, si prevede un ulteriore incremento dei fondi per lo SNE (più 2 mln nel 2020 e più 4 mln a decorrere dal 2021), vincolato all’effettivo ampliamento del panel. Appresa la notizia, 19 tra federazioni e singole organizzazioni, come Fondazione Telethon, hanno deciso di rivolgersi al Governo e al Parlamento affinché diano il loro appoggio a questa iniziativa.