Lavoriamo ogni giorno per arrivare alla cura delle malattie genetiche rare. Per questo, in quest’edizione più che mai, siamo presenti alla X Giornata delle malattie rare, che si tiene il 28 febbraio ed è dedicata all’importanza della ricerca per i pazienti, ma anche della condivisione, della rete tra associazioni, ricercatori, istituzioni e opinione pubblica.
Il 22 febbraio l’Osservatorio Malattie Rare OMAR organizza un incontro dal titolo “Mediazione giornalistica e malattie rare: il precario equilibrio tra la necessità di semplificazione dei mass media e il rischio di generare false speranze”, un corso di aggiornamento per giornalisti a contatto con temi delicati quali la ricerca scientifica e lo sviluppo di nuovi farmaci.
“Uno sguardo raro” è invece il titolo della rassegna di cortometraggi, organizzata da Uniamo per il 25 febbraio, sul tema delle malattie rare. Per l’occasione viene proiettato il corto “Mio fratello” di Giulio Base per Fondazione Telethon che racconta la storia di Edoardo che convive ogni giorno con la paraparesi spastica.
Sempre in avvicinamento alla Giornata, il 27 febbraio si tiene il convegno “Vivere con una malattia rara. Giorno per giorno mano nella mano” organizzato dall’intergruppo parlamentare per le malattie rare, di cui è presidente Paola Binetti, in collaborazione con il CNMR, l’ISS e l’associazione UNIAMO. Per l’occasione, presso Palazzo Montecitorio si dibatte sul tema delle malattie rare per tenere alta l’attenzione in una fase in cui nel piano ministeriale sui LEA entrano 110 malattie rare.
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