Mercoledì 18 dicembre continua la trentesima edizione della maratona di Fondazione Telethon sulle reti Rai. Scopri i protagonisti della giornata.
Vi diamo il buongiorno con Uno mattina, dove la prima storia che vi racconteremo sarà quella di Marco, che affronta la sindrome di Dravet, una sindrome epilettica generalizzata e sintomatica che insorge entro il primo anno di vita e caratterizzata da una forte ritardo psicomotorio. Insieme a lui sarà presente mamma Rossella, che partecipa attivamente alle iniziative dell’associazione di malattia. Con loro anche la ricercatrice Gaia Colasante.
A Storie italiane si parlerà invece di fibrosi cistica con Nicholas, che riceve la diagnosi a seguito del test di screening neonatale. Lo abbiamo conosciuto attraverso la nostra pagina Facebook e abbiamo deciso di raccontarvi la sua storia anche in tv.
Si ricomincia con la maratona con la Vita in diretta, dalle 16.30, con la prima storia, quella di Elettra Yvonne, che affronta l’encefalopatia epilettica infantile di tipo 2, nota anche come CDKL5, una malattia degenerativa del cervello che si manifesta di solito durante il primo anno di vita; Non è così per Elettra Yvonne, che solo all’età di 5 anni ha le prime crisi. Ma il suo grave ritardo mentale non le impedisce di comunicare del tutto con gli altri. Seguici per conoscere la sua storia!
La trasmissione ospiterà poi due pazienti entrambi affetti da malattie neuromuscolari: il piccolo Carlo che affronta l’atrofia muscolare spinale di tipo 2 e Laura che, nonostante la malattia di Charcot-Marie-Tooth, ha scelto di vivere la sua vita diventando mamma del bel Ferdinando.
Sempre durante la Vita in diretta conosceremo poi il piccolo Gabriele, che ha ricevuto una diagnosi di sindrome di Beckwith Wiedemann e che viene seguito al San Raffaele a Milano.
In radio
Anche in radio spazio alla ricerca: Alberto Auricchio, ricercatore del Tigem, sarà ospite a Radio1 durante la trasmissione Giorno per Giorno.
Alla tribuna di Radio1 daremo poi spazio alla storia di Vincenzo, campione paralimpico di nuoto, che affronta con coraggio e grinta la malattia di Charcot-Marie-Tooth.