I motori dell’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare (Uildm) sono accesi e, con l’incontro che si è svolto il 14 settembre a Pisa, tutto è pronto per partire. Anche quest’anno, come accade da 23 anni, l’entusiasmo e la speranza sono il carburante di questa magnifica e invincibile squadra che sostiene Telethon e la raccolta fondi.
«Ricordo il primo Telethon, era 1990 – racconta Luigi Querini (nella foto), neopresidente eletto a maggio in occasione degli Stati Generali Uildm che si sono svolti a Lignano Sabbiadoro –. La maratona allora era una novità assoluta. Mi prendevano per uno venuto dalla luna quando parlavo di banchetti per raccogliere fondi a sostegno della ricerca sulla distrofia muscolare. Eppure negli anni siamo riusciti con la nostra caparbietà a far diventare la maratona un appuntamento conosciuto da tutti. L’entusiasmo, oggi come allora, è lo stesso, ma la consapevolezza che la ricerca sia l’unica arma è diventata sempre più forte».
Una convinzione rafforzata da progetti concreti che Telethon e Uildm, insieme, hanno condotto con costanza in questi anni. Basti pensare ai bandi Telethon-Uildm, attivi dal 2001, che investono i fondi raccolti dai volontari dell’associazione in progetti di ricerca clinica che abbiano come obiettivo il miglioramento della qualità della vita dei malati neuromuscolari. Un’attenzione alla persona malata che è stata confermata anche con l’istituzione, insieme ad altre realtà, di due centri clinici dedicati alle persone che hanno una malattia neuromuscolare. Il Centro clinico NeMO di Milano e il Centro clinico NeMO Sud di Messina sono due fiori all’occhiello in Italia per la presa in carico, sia fisica sia psicologica, delle persone che hanno questo tipo di patologie.
«Tutti questi progetti dimostrano che l’unione fa la forza e che il ruolo di Telethon e la generosità dei cittadini che ogni anno con fiducia donano per questa causa è fondamentale. Il nostro compito, come volontari Uildm, è però ancora più importante. Perché dobbiamo spiegare a chi ci offre il suo sostegno che tutti i fondi raccolti e che tutti progetti finanziati non bastano. Il traguardo della cura si avvicina, ma la ricerca prevede un percorso lungo, tappe necessarie e obbligatorie affinché si arrivi ad ottenere prove e risultati che non mettano a rischio la vita delle persone malate».
I volontari Uildm per Telethon tornano da novembre in piazza proprio per ricordare che è ancora importante sostenere la ricerca. Decine e decine di sezioni hanno già contattato amministrazioni, scuole, aziende e saranno oltre mille gli eventi che anche quest’anno popoleranno il territorio con un unico obiettivo: dare nuova benzina alla ricerca.
«Come eravamo convinti nel 1990, ancora oggi per noi la ricerca è alla base di tutto. Sappiamo che, per chi ci sostiene, oggi è difficile farlo ma, nonostante tutto, la generosità degli italiani non è mai mancata».