Ascolto, formazione, servizi, inclusione, solidarietà.
Sono queste le cinque parole chiave individuate come filo conduttore della giornata che vede partecipare allo stesso tavolo istituzioni e pazienti.
Uno scambio collaborativo che è fondamentale per raccontare le best practice nei servizi per le malattie rare e le esperienze di successo raccolte sul territorio, da nord a sud.
La Giornata è promossa da Eurordis, la Federazione europea dei malati rari, e organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’ISS, con l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, Orphanet, Telethon, la Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO Fimr Onlus e il Centro Pastorale per la Salute del Vicariato di Roma con il patrocinio del Ministero della Salute e del Segretariato Sociale Rai.
Per seguire l’intera giornata è possibile collegarsi a questa pagina da dove è trasmessa la diretta streaming a cura de Il Sole 24 Ore.
La giornata si conclude con le premiazioni del concorso “Il volo di Pegaso” e del progetto “Con i tuoi occhi”. Conduce la serata di premiazioni Pino Insegno.