Nel Bilancio sociale 2023 raccontiamo un anno di sfide importanti per Telethon che è diventata la prima charity al mondo ad assumersi la responsabilità della produzione e della distribuzione di una terapia genica. Sfide sostenute dai nostri donatori che ci hanno fatto segnare un record di raccolta, rendendo possibili scenari che fino a qualche anno fa sarebbero stati impensabili.

Di Andrea Arrigo – Direttore Amministrazione e Finanza di Fondazione Telethon

Un anno fa Fondazione Telethon aveva fatto una promessa: non bloccare la terapia salvavita per l’Ada-Scid. L’abbiamo mantenuta, e ne siamo felici.

Non sapevamo come sarebbe davvero andata, ma eravamo convinti che fosse giusto. E quando si è nel giusto, quando i propositi che ispirano un’azione assecondano la propria natura e cercano il benessere della comunità, allora andare avanti è sano, anche se comporta uscire da schemi rassicuranti e le conseguenze non sono del tutto prevedibili.

Naturalmente, dietro quell’azione ci deve essere la consapevolezza che possa essere realizzata in modo sostenibile e senza snaturare la propria identità.

Ecco, qui sta un primo punto essenziale. Telethon che distribuisce le terapie non sta alterando la propria missione. Anzi, distribuire una terapia è del tutto coerente con la finalità che i nostri fondatori avevano in mente quando hanno costituito la Fondazione, oltre trent’anni fa. Quello che stiamo facendo oggi è aggiungere un’altra attività per arrivare allo stesso obiettivo e rendere più completa e incisiva la nostra missione: scrivere la parola “cura” accanto a una malattia genetica rara.

Chiariamoci meglio: non vogliamo sostituirci alle società farmaceutiche, vogliamo solo garantire la distribuzione di una terapia efficace nel momento in cui nessuna società farmaceutica è interessata a distribuirla.

Secondo punto fondamentale: perché una piccola Fondazione distribuisce una terapia quando una big-pharma non ritiene opportuno farlo? La risposta è che soggetti diversi hanno vocazioni e finalità diverse. Le scelte del management di una società farmaceutica quotata in borsa poggiano su basi e su elementi razionali diversi da quelli di una Fondazione non profit. Per Telethon ogni euro ricevuto da un donatore che viene destinato alla ricerca ha raggiunto il suo obiettivo. Per una società di capitali ogni euro investito deve essere remunerato.

In contesti così diversi, anche la sostenibilità ha valori e parametri diversi. Ma la diversità è un bene: me lo ricordava mia figlia quando ha indossato due calzini diversi proprio per sostenere (su suggerimento di sagge maestre) questo sano principio.

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