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Una fotografia forse non ti allunga la vita, come diceva di una telefonata un vecchio spot pubblicitario, ma ti può mostrare un lato di te che non sei mai riuscita a vedere, che credevi non esistesse. L’albinismo costringe Agnese in un angolo, la fa indietreggiare fino alla reclusione.

Daniele è un bimbo affetto da fibrosi cistica. A causa della malattia, la sua famiglia affronta le già di per sé rare uscite familiari con grande attenzione, per il terrore che il piccolo potesse prendere una “banale” infezione.

La sua prima battaglia, Carlotta l’ha vinta al settimo mese di vita. Perché i medici dicono ai genitori che lei, nata di marzo, non avrebbe superato agosto. «Battezzatela, se credete, perché non passerà l’estate».

Dal Telethon Notizie, intervista a Stefania Azzali, presidente dell’associazione RING14, sul primo progetto finanziato su questa malattia nell’ambito del bando Telethon.

Non capiva il perché. «In certi momenti, avevo bisogno di lei però mia mamma era a lavorare. I miei avevano un’azienda agricola. Mi sembrava una cosa tremenda». Ora a distanza di tanti anni, la trentenne Simona Spinoglio ammette che il suo gusto per la vita indipendente nasce da lì e che dall’autonomia della mamma ha imparato tanto.

Emilia è una bambina curiosa a cui piace mettersi in gioco, sempre. Adora il mare e va in bici in tandem con il papà. Ha iniziato a fare Judo e va in quarta elementare. A scuola per lei c’è un insegnante tiflologa, che la aiuta in matematica, in geometria e le sta insegnando il braille, il linguaggio per non vedenti.

Otto mesi non sono bastati a Federica per sapere che cosa le abbia portato via il compagno della sua vita, il papà dei suoi cinque figli. Il suo Vigor, all’anagrafe Bovolenta ma per tutti Bovo, era uno dei figli prediletti della grande famiglia della pallavolo.

Le mamme e i papà dei piccoli affetti da Sma (atrofia muscolare spinale) di tipo 1 e 2, quella malattia genetica che colpisce in forma più o meno grave le cellule da cui partono i nervi diretti ai muscoli, non si sentono certo fortunati. Ma c’è chi si prende cura di loro. È il Sapre-Uompia, Settore di abilitazione precoce dei genitori, all’interno della Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Giovanni vive negli Stati Uniti, oggi ha sei anni, corre, gioca e chiacchiera in continuazione. Sta bene. Per i suoi genitori, Amy e Brad, è una speranza che ogni giorno diventa più concreta.

Allacciare un bottone… cosa c’è di più facile? Non se hai una malattia che ti atrofizza le mani. In quel caso un gesto così semplice diventa impossibile e un normale bottone si trasforma in un nemico. A meno che…