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Due malattie genetiche rare, la adrenoleucodistrofia e il morbo di Addison, non fermano la grinta e la determinazione di Luca, un atleta che continua a sfidare i suoi limiti praticando sport estremi come l’arrampicata.

«Il momento della diagnosi è come una porta che si chiude alle spalle. Ti ritrovi buttato in un mondo parallelo. Sconosciuto. Nel marasma». A fare quest’amara riflessione è Guglielmo. La diagnosi riguarda sua moglie Elsa. E parla di SLA: sclerosi laterale amiotrofica.

«Perché anche altre possano sapere cosa significa diventare una madre finalmente normale, che come le altre madri porta il figlio a scuola, al parco, a giocare a basket. Perché io lo sono diventata dopo che Samuel ha provato dolore, fino all’infusione del nuovo midollo». C’è una ragione in più per cui, se a dirlo è Nicoletta, vale la pena donare il 5 per mille a Telethon.

Giammaria è un bambino di 4 anni: vivace, sorridente ma anche molto testardo, perché finché non ottiene quello che vuole proprio non riesce ad accontentarsi. Ama i treni, ne colleziona tantissimi e ne ha uno enorme nel giardino di casa che ha pitturato insieme a sua mamma, ribattezzato Gertrude, e che è presto diventato un’attrazione per tutto il quartiere.

«Qualche anno fa, quando la pediatra di Domenico mi consigliò di provare il Centro NEMO SUD di Messina, pensai: “Messina? Sicilia? Cosa potrà mai offrire questa terra al mio piccolo? Decisi di provare». Ecco, nelle parole Antonio, il papà di Domenico, un bimbo affetto da distrofia da deficit di merosina.

Tommaso, nato nel 2010, è un bambino affetto dalla SMA II, l’atrofia muscolare spinale, una malattia rara che gli causa gravi problemi ai muscoli e che in futuro potrebbe compromettere la normale respirazione

Raffaele nonostante la malattia combatte ogni giorno per condurre una vita normale, come tutti i suoi coetanei.

Quando apre gli occhi la mattina, si guarda intorno, scruta il mondo e lo saluta con un grande sorriso. Comincia così, ogni giorno, la vita di Alessandro. Che per tutti quelli che gli vogliono bene è, semplicemente, Alino.

Se qualcuno gli chiedesse che cosa sia insostituibile nella sua vita di ogni giorno, probabilmente Fabian risponderebbe: «Saetta McQueen!». Un nome che, se dice poco a chi ha superato l’infanzia, è chiaro punto di riferimento per coloro che, viceversa, transitano tra la scuola materna e quella elementare. Si tratta di una macchina da corsa, protagonista di un film della Disney. Un mito per tanti bimbi, la nuova grande passione di Fabian. Come la fulminea automobile rossa, questo bimbo, nato nell’aprile 2011, deve correre.

La forza dell’esempio è tra le più potenti che possano esistere. La lettera che ci ha inviato Michela, mamma di Giada, che ogni giorno combatte contro un mostro chiamato fibrosi cistica, è una testimonianza di quanto il coraggio, l’amore e la fiducia nella ricerca possano tenere in vita la speranza.