Archivi della categoria:Pazienti

«Era come se si spegnesse, perdendo i sensi per poi riaccendersi e riprendere a fare ciò che stava facendo prima della crisi». Così Roberta racconta le crisi epilettiche che colpiscono la sua Cecilia. E che poi avrebbero attaccato anche il fratellino Tommaso. Perché i due sono affetti da atrofia muscolare spinale con epilessia. Quello dei […]

La vita di Michele, ragazzo bresciano di 17 anni, scorre serena fino a quattro anni. Forti mal di testa e difficoltà di lettura diventano compagni quotidiani. Prova a tenere tutto per sé, ma i problemi sono importanti: riesce a vedere sempre meno. Quando arriva la diagnosi, sindrome di Stargardt, è angosciato, ma mamma Virginia è […]

Le rassicurazioni dei pediatri non hanno mai convinto mamma Rosa. La mancanza di forza nella presa che comincia ad avere la sua Michela non la lasciano tranquilla. Così arrivano le visite, i controlli, e la prima diagnosi: grave forma di autismo. I progressi fatti nei primi mesi di vita spariscono e una malattia mai sentita […]

Ama il calcio e fa il tifo per Pirlo; anche se non gioca più in Italia. Nella vita di tutti i giorni è un bimbetto chiacchierino, simpatico, con gli amici è un vero trascinatore. A scuola, un leader. Non lo ferma nessuno. Neppure la SMA. Quell’atrofia muscolare spinale che Matteo ha incontrato sul suo cammino […]

Quel giorno, a Firenze, ad attendere Daniele e Laura c’è tutta l’equipe medica al gran completo, tutti i dottori anche quelli che hanno avuto a che fare con Camilla anche solo una volta. Prende la parola il neurologo dell’ospedale e spiega che la bambina è affetta da paraparesi spastica ereditaria. Non solo Camilla è affetta […]

Come fa un ragazzo con la retinite pigmentosa a praticare tanti sport, tra cui lo sci nautico? Leggiamo la storia di Daniele.

Gerardo è un ragazzo di 19 anni con la distrofia muscolare di Duchenne. È un grande tifoso dell’Inter ed è la mascotte della squadra di basket di Avellino, di cui segue tutte le partite. Nel 2011, durante la maratona televisiva Telethon, ha conosciuto la Dottoressa Irene Bozzoni, che studia proprio la sua patologia, e ha […]

Patrizio è un bambino speciale, molto vispo e intelligente. Una patologia rarissima, la sindrome di Alagille, lo costringe sulla sedia a rotelle ma è un lottatore nato. Ha ereditato la forza da mamma Simona e la passione per il rugby da papà Daniele, giocatore nel ruolo di III linea. Patrizio conosce tutti i giocatori della […]

I primi sintomi della retinite pigmentosa, una malattia genetica rara che danneggia la vista, per Guido sono arrivati quando aveva 16 anni. Oggi, che di anni ne ha 39, le immagini che vede sono frammentate e scomposte, ma lui non si arrende.

Anita, che ha appena iniziato uno stage in Fondazione Telethon, racconta l’emozione della maratona televisiva.