La diagnosi di una malattia genetica rara è un momento difficile da dimenticare. È lì che i genitori dei bimbi rari scoprono che la loro vita non sarà più la stessa e questa notizia non sempre viene metabolizzata e accettata con tranquillità. È proprio per offrire un aiuto concreto alle famiglie di bambini emofilici a […]
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La luce di Elettra
Elettra è una bimba con la sindrome di Williams che cambia la vita dei suoi genitori, entrambi scienziati, che la crescono guardando alla ricerca. Solo restando uniti la malattia fa meno paura.
Per la ricerca gesti concreti
Alessandra, 47 anni, è uno dei tre volti della campagna “Io per Lei” che sabato 4 e domenica 5 maggio vedrà i volontari di Fondazione Telethon in oltre 1.600 piazze in tutta Italia impegnati a distribuire i Cuori di biscotto a fronte di una piccola donazione. «Un modo concreto – dice – per contribuire alla […]
PLUS: quando il lavoro è utile e sociale
Sono 4 milioni 360 mila le persone con disabilità presenti in Italia. Un dato che, se legato a quello dell’impiego lavorativo di queste persone – circa il 18% – mostra un Paese ancora molto indietro nella pratica dell’inclusione lavorativa e di chi ha una disabilità. È per questo che UILDM – Unione Italiana Lotta alla […]
Il vento in faccia: lo sport che include la disabilità a bordo della joelette
Chi corre per sport o per diletto descrive spesso la percezione che si ha del vento sulla faccia come uno dei momenti più significativi di questo tipo di esperienza. La dimensione del podista è racchiusa tutta in quel moto ondulatorio del corpo, che si scontra e allo stesso tempo si lascia avvolgere dall’aria che lo […]
Pianeta Dravet: il rispetto della diversità inizia tra i banchi di scuola
La scuola è da sempre il luogo adibito alla formazione, non solo culturale, ma anche sociale e civile dei futuri cittadini del domani. È per questo motivo che l’Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di rivolgere il suo progetto “Pianeta Dravet” proprio ai piccoli e grandi […]
Mira qué Ritmo! Conoscere se stessi con i balli caraibici
«Non potrai mai ballare». Chissà quante persone affette da malattie genetiche rare, che compromettono la vista si sono sentite dire questa frase. Eppure questo tipo di disabilità non può e non deve essere un ostacolo a divertirsi, ballando, magari sulle note calde e travolgenti dei balli caraibici. Lo sa bene Giulia Volpato, Presidente dell’Associazione P63 […]
Vedo Curriculum: il lavoro diritto di tutti
L’Italia è una Repubblica che riconosce a tutti i suoi cittadini il diritto al lavoro, eppure l’applicazione di uno dei primi principi della Costituzione sembra venire meno quando si parla di persone con malattie genetiche rare. Una volta terminati gli studi, infatti i ragazzi e le ragazze rare a differenza dei loro coetanei normodotati diventano […]
CAA: quando i simboli e le immagini sostituiscono le parole
Il valore della Comunicazione Aumentativa e Alternativa per i bambini affetti dalla sindrome di Phelan McDermid
I SWIM SMA: benessere e divertimento in piscina per i bambini sma
Benessere e divertimento, sono queste le parole su cui SMAile Onlus ha scelto di costruire il progetto I SWIM SMA per portare in acqua i bambini affetti da sma, malattia genetica rara neuromuscolare caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Il nuoto, […]