Archivi della categoria:Pazienti

Dopo tanta attesa ha preso il via Destinazione Santiago.I ragazzi della Fondazione Paracelso percorreranno una distanza di oltre 100 km in sei giorni accompagnati da Luigi Pier Solimeno, chirurgo ortopedico, Chiara Biasoli, ematologa, ed Elena Balestri, fisioterapista. L’avventura ha preso il via da Sarria ed ha visto concludere la prima tappa a Portomarín; per una […]

Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra le Associazioni in rete, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione […]

Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità. La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio […]

Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”,  a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]

L’Associazione Nazionale di Volontariato Cornelia De Lange ha deciso di scrivere un libro per i propri associati, “Terapia e riabilitazione nella sindrome di Cornelia De Lange. Raccomandazioni ad operatori e famiglie per la presa in carico neuropsichiatrica e riabilitativa”.

Fare la spesa, preparare il pranzo, sistemare, rifarsi il letto. Sono tutte attività quotidiane semplici che chiunque svolge in casa. Ma non per tutti è così. Chi ha una disabilità cognitiva, come coloro che hanno la Sindrome di Williams, una malattia genetica rara che comporta ritardo psicomotorio, difficoltà nella coordinazione dei movimenti e un ritardo […]

L’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus ha realizzato un video per supportare i propri bambini nell’accettare le analisi del sangue a cui devono sottoporsi frequentemente.

Non siete soli. È questo il messaggio che XLPDR International Association Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha scelto di trasmettere nel documentario “Pensavo di essere diverso”. Un corto a cura del regista Kemal Comert, in cui le immagini si fondono con le parole con una tale naturalezza da immergere lo spettatore […]

Quando si decide di far procedere la propria esistenza lungo le direttrici della solidarietà e dell’altruismo è comprensibile desiderare che questo tracciato possa proseguire all’infinito, oltre ogni umana esperienza. Il lascito può darci, in questa prospettiva, serenità e gioia di vivere, anche quando gli inevitabili dispiaceri intervengono a rompere equilibri che si pensava fossero inamovibili. […]

Formazione e condivisione. Sono questi i due cardini su cui l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di costruire il progetto “E… state sereni: uniti per conoscere”, intuendo che quello che occorreva, ieri come oggi, alle famiglie rare non è solo la conoscenza clinica, ma anche quella […]