Grazie al Sapre e ad attività come “Mio figlio ha una 4 ruote” i familiari dei pazienti con sma accedono a una “formazione” dedicata.
Archivi della categoria:Storie e News
Le ragioni per cui dico grazie
In un momento di emergenza, il direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli, ribadisce l’importanza dello studio e della conoscenza
Fondazione Telethon non si ferma: le sedi e i contatti
A causa dell’attuale emergenza sanitaria e in linea con il DPCM 11 marzo 2020, le sedi di Roma e Milano restano chiuse, ma la Fondazione continua a lavorare per la ricerca. Scopri come
Sibling: la storia di Emmanuela e Michele
L’associazione Parent Project aps ha realizzato una brochure dedicata al tema, indagando l’impatto emotivo e psicologico della disabilità sui fratelli.
La ricerca finanziata: quando il cuore è fuori ritmo
Il nuovo progetto di Silvia Priori sostenuto da Fondazione Telethon studia la sindrome del QT lungo, patologia ereditaria del cuore, e cerca nuove terapie.
Omero Toso: un impegno per Davide
Racconta il Vicepresidente della Fondazione: «Impegnarmi per Telethon è la possibilità di saldare il debito che ho con la vita».
Fondazione Telethon ospite del Quirinale per i suoi 30 anni
Al Presidente Mattarella la moneta celebrativa da 5 euro. Pionieri nella terapia genica per le malattie rare, la sfida è renderle accessibili come farmaci.
Còrea di Huntington: la storia di Lucia e Gino
L’iniziativa dell’Associazione Italiana Còrea di Huntington Roma Onlus “Dura da mandar giù” può aiutare chi combatte la malattia ogni giorno a vivere meglio
29 febbraio 2020: torna la Giornata delle Malattie Rare
Nel giorno più raro dell’anno, il 29 febbraio 2020, torna la Giornata delle malattie rare, un evento coordinato da Eurordis, a cui aderiscono associazioni da tutto il mondo.
Febbraio 2020
ll 2020 si apre con i festeggiamenti per i 30 anni di Fondazione Telethon. Il primo numero dell’anno è dedicato proprio a celebrare le parole che hanno contraddistinto il percorso fin qui: futuro, cura, ricerca, sfide, speranza e impegno.