Insieme a Giancarlo Parenti, ricercatore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina (Tigem), scopriamo quali sono le principali prospettive e strategie terapeutiche per la malattia di Pompe, quali le speranze per il futuro della comunità dei pazienti.
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“Diversamente Immobili”, storie di chi non si è arreso alla malattia
Un’iniziativa dell’A.I.D. Kartagener Onlus, l’associazione dedicata alla discinesia ciliare primaria o sindrome di Kartagener, una rara malattia respiratoria.
Campagna Io per lei 2021: anche Anffas al fianco delle mamme rare
Anffas, l’Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità intellettiva e relazionale è al fianco di Fondazione Telethon per la Campagna “Io per Lei” 2021 dedicata alle mamme rare.
“Io per lei”: Gruppo VéGé e le sue imprese aderenti all’iniziativa
I clienti che aderiranno all’iniziativa a favore della ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare riceveranno un dolce ringraziamento, i Cuoricini di biscotto.
Avis ancora con Telethon per #ioperlei
Nell’anno che celebra i vent’anni di partnership, l’Associazione Italiani volontari del sangue scende in campo per la campagna di primavera. Nel weekend dell’1 e 2 maggio i volontari saranno in piazza con i Cuori di biscotto
Stefano e Marta, un amore che va oltre
Stefano affronta insieme a Marta una malattia rara che non dà mai tregua: la sindrome di Kartagener. Ma il loro amore va oltre, verso un futuro da vivere insieme con serenità, grazie alla ricerca.
“Io per lei”: in campo anche le Pro Loco d’Italia
Firmato un Protocollo di collaborazione con Fondazione Telethon per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare.
Donare tempo alla ricerca: ecco perché Eliana è una volontaria Telethon
Coordinatrice di Potenza e Matera, Eliana è una donna tuttofare: mamma di due figli, lavora come giornalista freelance e gestisce una tabaccheria. Il suo attivismo per Fondazione Telethon cresce di anno in anno, riuscendo a coinvolgere sempre più volontari sparsi per tutta la Basilicata. Conosciamola insieme.
Uildm e Telethon insieme per “Io per lei”
I volontari dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare saranno in piazza, dove possibile, l’1 e il 2 maggio.
Sindrome di Lennox-Gastaut: un braccialetto che può salvare la vita
Il progetto dell’Associazione Famiglie LGS Italia è sostenuto grazie al compositore Val Bonetti che ha realizzato una raccolta di ninna-nanne, “A world of Lullabies”.