È online il nuovo numero del Telethon notizie, dedicato alla campagna di primavera Io per lei di Fondazione Telethon.
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Le terapie avanzate, un futuro che è già realtà
Terapie geniche e cellulari, editing genetico: farmaci ad alto grado di innovatività che per alcune malattie genetiche sono già disponibili e per le quali la ricerca Telethon ha dato un contributo importante.
Strimvelis: Ema rinnova l’autorizzazione in Europa per altri 5 anni
L’Agenzia europea del farmaco ha espresso parere favorevole affinché il farmaco continui a essere somministrato in considerazione del bilancio positivo tra rischi e benefici.
Giornata mondiale della talassemia: la voce dei pazienti
L’8 maggio si celebra la giornata mondiale di una malattia che interessa in Italia circa 7000 persone. Abbiamo raccolto il punto di vista delle associazioni di pazienti.
Giornata mondiale della talassemia: nuove prospettive dalla ricerca Telethon
La ricercatrice Maria Serafina Ristaldi del Cnr di Monserrato (Cagliari) fa il punto sul progetto finanziato dalla Fondazione con il Bando 2020.
Un Seed Grant per la Poic: un seme per la speranza di una cura
L’associazione Poic e dintorni ha aderito alla nuova edizione dell’iniziativa Seed Grant, con l’obiettivo di fare luce su una malattia, la pseudo-occlusione intestinale cronica, tanto complessa quanto poco conosciuta
Marta, mamma in prima linea per Clara
È un triste primato quello della sua bimba, Clara, la bambina italiana più piccola affetta da mucopolisaccaridosi di tipo 3B, una malattia genetica rara che causa gravi ritardi motori e cognitivi.
Nuova luce sull’atrofia muscolare spinale
Lo studio, cofinanziato dalla Fondazione Telethon, ha identificato un nuovo meccanismo molecolare che contribuisce alla degenerazione dei neuroni.
Info_rare, quando la Fondazione è in ascolto
Grazie a un servizio di assistenza online gratuito gestito da esperte genetiste, rispondiamo alle domande di chi è alle prese con una malattia genetica rara.
Uildm in udienza privata dal Presidente della Repubblica Sergio Mattarella
Una delegazione dell’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ha incontrato oggi il Presidente Sergio Mattarella in occasione del 60° anniversario della nascita dell’associazione.