Dopo l’appello su Nature Medicine sul rischio del mancato accesso a terapie geniche salvavita per le malattie rare, Fondazione Telethon ha preso parte all’incontro a Londra che ha segnato la nascita del Consorzio Europeo AGORA (Access to Gene therapies fOr RAre disease).
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Storia di Letizia e di una famiglia che crede nella ricerca
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quelli dedicati alla sindrome di Rett, finanziati dall’associazione Pro Rett.
Per Telethon una vita vale tutto
Scrive Massimo Russo nell’editoriale del Telethon Notizie in arrivo in questi giorni nelle case dei nostri donatori: «Adesso che la scienza ha conquistato l’impossibile, non bisogna tornare indietro».
La storia di Brando, bambino “unico”
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla mutazione del gene CAmk2b finanziato dall’Associazione Unici.
La forza del dolore: la storia di Achita
Tra i nuovi bandi Seed Grant assegnati in questi giorni anche quello dedicato alla sindrome emolitico uremica (SEU), finanziato dall’associazione Progetto Alice Onlus.
Dieci nuovi progetti “seed” su sei malattie genetiche rare
Fondazione Telethon tramite l’iniziativa Seed Grant, giunta alla sua quarta edizione, offre alle associazioni di pazienti un supporto per investire al meglio i propri fondi, selezionando i progetti di ricerca più meritevoli sulle patologie di interesse.
“SoloLavorandoAssieme”, seminario sulla Sla
Sabato 17 settembre, vigilia della Giornata Nazionale SLA 2022, all’Università di Trento si terrà un incontro con focus sulla sclerosi laterale amiotrofica e la sinergia tra ricerca, clinica e assistenza sul territorio a supporto dei pazienti.
Lasciti testamentari: torna la Giornata Internazionale
Da inizio pandemia c’è stata un’impennata delle donazioni per cause benefiche e una crescita del lascito solidale, una realtà sempre più nota e prescelta: lo rivela l’“Indagine sugli Orientamenti degli Italiani verso le Donazioni”.
Drepanocitosi: la storia di Clementine in un libro
Nel libro “Wendyam!”la donna, presidente dell’Associazione Thalassemici e Drepanocitici di Verona, racconta la sua vita e la convivenza con la malattia diagnosticata da adulta.
Torna la Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne
Al centro dell’edizione 2022, che si celebra il 7 settembre, le donne e la Duchenne.