Alle famiglie che arrivano da tutto il mondo a Milano per ricevere la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon, il programma “Come a casa” della Fondazione offre alle famiglie un’occasione ricreativa e formativa del tutto speciale.
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Fabio è diventato grande grazie alla ricerca
Fabio riceve la diagnosi di sindrome di Wiskott-Aldrich, una malattia genetica rara che compromette irrimediabilmente il sistema immunitario. Ma la terapia genica riaccende la speranza e oggi Fabio è diventato grande.
Una risposta concreta per Giorgia
Storia di Giorgia, affetta da leucodistrofia metacromatica, e di come sua sorella Sofia, più grande e sintomatica le abbia salvato la vita, dandole la possibilità di sottoporsi alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon.
Fenagifar: orgogliosi di stare con Telethon
Spiega Carolina Carosio, presidente di Fenagifar: «Intendiamo dare un contributo tangibile alla missione della Fondazione nella lotta contro le malattie genetiche rare».
Un nuovo possibile approccio per le distrofie ereditarie della retina
Si basa sull’inibizione di due piccole molecole di RNA direttamente nella retina: molto promettenti i risultati ottenuti in modelli preclinici da ricercatori del Tigem.
Charcot-Marie-Tooth: il premio che racconta la malattia
Fabiana si è aggiudicata il secondo posto del premio promosso in Italia dall’Associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV.
Volontari e Associazioni vi aspettano in piazza!
Sta arrivando quel momento dell’anno in cui l’Italia si mobilita per sostenere la ricerca scientifica di Fondazione Telethon: l’11, il 17 e il 18 dicembre cerca il tuo cuore di cioccolato!
Sentirsi “come a casa” con IKEA
La multinazionale leader nella vendita di mobili e oggettistica per la casa, ha donato a Fondazione Telethon un nuovo spazio ricreativo per i bambini in attesa di ricevere la terapia genica all’SR-Tiget di Milano.
Una rete di generosità oltre le frontiere
Bellissimo l’esempio dell’Associazione italiana immunodeficienze primitive (Aip) che in questi mesi ha offerto un supporto speciale a due famiglie con una storia molto difficile.
Grazie Lina
Ci ha lasciato a 97 anni Lina Marazzi Chiaffoni, figura storica per l’Unione italiana lotta alla distrofia muscolare e di Fondazione Telethon.