Celebrazione della XVI Giornata Nazionale delle Disabilità Intellettive e del Neurosviluppo per i 65 anni di ANFFAS.
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Un momento importante per la sindrome di Rett
Mentre negli Usa è in sperimentazione un prodotto di terapia genica e ad aprile sarà disponibile il primo farmaco specifico per la malattia, i ricercatori Telethon non stanno a guardare.
“C’è una consulenza per te!”: il supporto psicologico che non lascia indietro nessuno
Il progetto dell’Associazione Codini e Occhiali mette a disposizione delle famiglie e bambini con ADHD due consulenze gratuite di psicoterapia.
Portobello e Telethon, l’innovazione è una missione comune
La partnership prevede un percorso condiviso che si pone l’obiettivo di crescere. I clienti Portobello potranno scegliere in cassa a fronte di una donazione da 1 euro una cartolina di auguri dedicata.
Nel sorriso di mamma Judith un grazie a chi sostiene la ricerca
Nel 2008 ha perso il figlio maggiore nato con una terribile malattia genetica. Nel 2016 la stessa malattia viene diagnosticata al figlio minore. Ma questa storia ha un altro finale grazie ai ricercatori di Fondazione Telethon e a tutti quelli che credono nella ricerca scientifica.
Torna la Giornata sulle Malattie Neuromuscolari
In 18 città italiane si celebra sabato 18 marzo la sesta giornata sulle Malattie Neuromuscolari.
Da virus mortale a farmaco, di padre in figlio: un libro racconta i due volti dell’HIV
Esce il 14 marzo il libro edito da Mondadori “La cura inaspettata”: scritto da Alessandro Aiuti, vicedirettore dell’Istituto San Raffaele Telethon di Milano, con la divulgatrice scientifica Annamaria Zaccheddu. I proventi saranno donati dagli autori a Fondazione Telethon e ANLAIDS.
Al via la XXI Convention scientifica di Fondazione Telethon
L’evento che coinvolge i principali attori del mondo delle malattie rare è realizzato con il supporto della Provincia autonoma di Trento e avrà luogo dal 12 al 15 marzo a Riva del Garda. Oltre 850 i partecipanti previsti.
“I nostri eroi”, il fumetto che racconta la Sindrome di Alport
L’Associazione Sindrome di Alport ha realizzato il fumetto “I nostri eroi”, nato per raccontare ai pazienti più piccoli la malattia senza drammaticità, in maniera positiva, rassicurandoli e incoraggiandoli.
Febbraio 2023
È online il nuovo numero del Telethon notizie di febbraio.