L’Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ha costruito il progetto rispondendo a un’esigenza specifica: realizzare in ambito protetto esperienze che altrimenti i ragazzi non avrebbero avuto modo di svolgere.
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Presentata XIV Convention dei Coordinatori Provinciali Telethon
Presentata oggi, presso il Comune di Ferrara, la XIV Convention dei Coordinatori Provinciali di Fondazione Telethon, che avrà luogo dal 6 all’8 ottobre, presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara.
Ricerca Tigem-Biogem: passi in avanti nello studio di una sindrome genetica rara con alterazioni renali e cardiache
Dopo l’identificazione del gene responsabile della sindrome sono stati descritti anche meccanismi alla base della sua insorgenza, aprendo la strada allo studio di possibili strategie terapeutiche.
Sindrome di Ondine: quando il sonno è un pericolo
In occasione della giornata mondiale dedicata a questo raro difetto del sistema nervoso autonomo, Diego Fornasari dell’Università di Milano racconta come, grazie a Telethon, sta studiando un nuovo possibile approccio terapeutico.
Sindrome di Dravet: percorsi di coaching
Un percorso organizzato dall’Associazione Gruppo Famiglie Dravet per permettere ai caregiver di acquisire competenze per stare vicino ai loro cari.
Bando Telethon UILDM 2023: ecco i due progetti vincitori
Finanziati, per un totale di 500mila euro, i progetti coordinati da Valeria Sansone del Centro clinico Nemo di Milano e Chiara Panicucci dell’Istituto Gaslini di Genova. Oltre venti centri clinici coinvolti, distribuiti sull’intero territorio nazionale.
SLA, nella giornata nazionale Telethon ricorda l’impegno di AriSLA
Grazie a un impegno focalizzato e al rigore nella selezione dei progetti, questa piccola organizzazione ha ottimizzato li proprio impatto sulla comunità scientifica internazionale, come rivela un’analisi recente pubblicata sulla rivista Frontiers.
Fondazione Telethon prima charity al mondo responsabile della produzione e distribuzione di un farmaco
Una nuova sfida per Telethon, che amplia i confini della propria missione
Un progetto per una comunicazione empatica nelle malattie rare
“Rare Empathy”, voluto da A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS, ha l’obiettivo di dare strumenti a chi deve comunicare una diagnosi difficile da accettare o delle informazioni sulle malattie genetiche rare.
Disponibile online il kit “Ogni vita conta. Fondazione Telethon: percorsi di educazione civica”
Fondazione Telethon e Sanoma ampliano la loro partnership realizzando un nuovo kit gratuito, dedicato a tutti gli studenti e insegnanti delle scuole secondarie di primo grado