Intervista a Lucia De Franceschi
sulle neuroacantocitosi
Archivi della categoria:Storie e News
La passione vince su tutto
Intervista a Susanna Cotecchia dell’Università di Bari all’indomani del suo finanziamento Telethon sulla sindrome da inappropriata diuresi.
La ricerca Telethon supera le grandi università e i centri di ricerca Europei e USA
Dall’analisi delle pubblicazioni scientifiche prodotte dal 2008 al 2012 dalle istituzioni leader di ricerca, Telethon supera Oxford, Harvard, Standford e Yale per numero di citazioni delle pubblicazioni scientifiche, il principale indicatore della qualità della ricerca prodotta.
40 nuovi progetti di ricerca selezionati in base al merito
La Commissione medico scientifica incaricata da Telethon per selezionare i migliori progetti di ricerca sulle malattie genetiche ha scelto i 40 progetti da finanziare nel 2014 nell’ambito del bando principale per il finanziamento della ricerca esterna, condotta cioè in istituti pubblici o privati non profit di tutta Italia.
Brindisi-Corfù: quattromila euro alla ricerca sulle malattie genetiche
Ufficialmente a vincere la regata internazionale Brindisi-Corfù edizione 2014 è l’imbarcazione pesarese Moonshine, ma per chi lotta ogni giorno con una malattia genetica il vero vincitore è stata la solidarietà. Anche quest’anno, infatti, il coordinamento di Taranto e Brindisi guidato da Franco Cappelli, insieme alla sezione UILDM di Martina Franca e Brindisi, alla sezione BNL di […]
Arriva nelle sale italiane The Dark Side of the Sun
Al cinema il film di Carlo Hintermann racconta l’esperienza di bambini affetti da xeroderma pigmentoso
A Roma è Determinazione Rara
A conclusione dell’intenso percorso di empowement svolto con l’iniziativa Determinazione Rara – co-finanziata dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. Onlus, la Federazione italiana Malattie Rare propone una giornata di dibattito pubblico che prende il via dal biobanking quale contesto esemplare per aprire un dialogo tra tutti gli attori in […]
Curarsi con i geni, il 18 giugno Verona capitale della ricerca scientifica
La prima terapia genica efficace sull’uomo, quella che ha permesso di trattare con successo alcuni bambini affetti da una rarissima immunodeficienza ereditaria (l’Ada-Scid) e che ora è in fase di sperimentazione su pazienti affetti da leucodistrofia metacromatica e sindrome di Wiskott-Aldrich, è un risultato tutto italiano. Un successo riconosciuto dalla comunità scientifica internazionale, possibile grazie […]
Governance e gestione: Telethon riceve il premio Ambrogio Lorenzetti 2014
Il 10 giugno, presso l’Aula Magna del Politecnico di Milano, la Fondazione Telethon ha ritirato il premio Ambrogio Lorenzetti per le organizzazioni non profit 2014. Il riconoscimento è stato assegnato a Telethon per la razionalizzazione organizzativa operata in questi anni che ha massimizzato i risultati, senza sacrificare rigore operativo e gestionale, nella correttezza e trasparenza verso […]
Rare tra le rare, sempre di più le malattie studiate grazie alla ricerca Telethon
Il bando per progetti esplorativi, dedicato a malattie particolarmente neglette e per questo “orfane” di ricerca: l’edizione 2014 è dedicata alle sindromi genetiche