Formazione e condivisione. Sono questi i due cardini su cui l’Associazione Italiana Niemann Pick Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha deciso di costruire il progetto “E… state sereni: uniti per conoscere”, intuendo che quello che occorreva, ieri come oggi, alle famiglie rare non è solo la conoscenza clinica, ma anche quella […]
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Tigem: trovato un possibile approccio terapeutico per le malattie mitocondriali
Ricercatori dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli descrivono un nuovo approccio terapeutico per le malattie mitocondriali e potenzialmente per molte malattie neurodegenerative a grande diffusione come quella di Parkinson.
“Cominciamo da piccoli”: un aiuto per le famiglie dei bambini emofilici
La diagnosi di una malattia genetica rara è un momento difficile da dimenticare. È lì che i genitori dei bimbi rari scoprono che la loro vita non sarà più la stessa e questa notizia non sempre viene metabolizzata e accettata con tranquillità. È proprio per offrire un aiuto concreto alle famiglie di bambini emofilici a […]
La luce di Elettra
Elettra è una bimba con la sindrome di Williams che cambia la vita dei suoi genitori, entrambi scienziati, che la crescono guardando alla ricerca. Solo restando uniti la malattia fa meno paura.
Per la ricerca gesti concreti
Alessandra, 47 anni, è uno dei tre volti della campagna “Io per Lei” che sabato 4 e domenica 5 maggio vedrà i volontari di Fondazione Telethon in oltre 1.600 piazze in tutta Italia impegnati a distribuire i Cuori di biscotto a fronte di una piccola donazione. «Un modo concreto – dice – per contribuire alla […]
PLUS: quando il lavoro è utile e sociale
Sono 4 milioni 360 mila le persone con disabilità presenti in Italia. Un dato che, se legato a quello dell’impiego lavorativo di queste persone – circa il 18% – mostra un Paese ancora molto indietro nella pratica dell’inclusione lavorativa e di chi ha una disabilità. È per questo che UILDM – Unione Italiana Lotta alla […]
Per le mamme ci metto la faccia
Raffaella Di Micco, ricercatrice dell’SR-Tiget di mialno, ha prestato il volto alla campagna Telethon #ioperlei
Parte AperyShow 2019, che sostiene anche il progetto “Come a casa” di Telethon
Va in scena AperyShow 2019, in calendario da mercoledì 24 a domenica 28 a in Piazza Camerini a Piazzola Sul Brenta, in provincia di Padova.
Tornano i Cuori di biscotto nelle piazze per la ricerca sulle malattie genetiche
In più di 1.600 piazze in tutta Italia saranno di nuovo protagoniste le “mamme rare” che ogni giorno affrontano le difficoltà delle malattie genetiche dei loro bambini: il 4 e il 5 maggio torna infatti “Io per lei”, la campagna di primavera di Fondazione Telethon e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare.
Terapie del futuro, la svolta è adesso
Le terapie del futuro sono già attuali. L’Italia, grazie agli elevati standard della ricerca scientifica, è in grado oggi di rappresentare un punto di eccellenza e qualità nello scenario internazionale. Scopri di più