L’Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann AIBWS Onlus ha realizzato un video per supportare i propri bambini nell’accettare le analisi del sangue a cui devono sottoporsi frequentemente.
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Italo Bertuzzi: «Con Telethon un rapporto di passione e collaborazione»
Prima di andare in pensione, nel 2009, Italo risponde ad un appello della Fondazione Telethon e diventa coordinatore provinciale della zona di Piacenza.
Terapia genica per le cecità ereditarie: vettori capaci di trasferire geni di grosse dimensioni
Uno studio del Tigem dimostra come ovviare alla ridotta capienza dei vettori per la terapia genica, che oggi rappresenta un ostacolo per l’applicazione in diverse malattie.
La rarità raccontata con gli occhi di un bambino
Non siete soli. È questo il messaggio che XLPDR International Association Onlus, tra le Associazioni in rete di Fondazione Telethon, ha scelto di trasmettere nel documentario “Pensavo di essere diverso”. Un corto a cura del regista Kemal Comert, in cui le immagini si fondono con le parole con una tale naturalezza da immergere lo spettatore […]
Al via le Manifestazioni Nazionali Uildm
Al via a Lignano Sabbiadoro le Manifestazioni Nazionali Uildm, il più importante incontro annuale che riunisce tutte le Sezioni locali e la Direzione nazionale dell’associazione.
Lina, un esempio di generosità
Quando si decide di far procedere la propria esistenza lungo le direttrici della solidarietà e dell’altruismo è comprensibile desiderare che questo tracciato possa proseguire all’infinito, oltre ogni umana esperienza. Il lascito può darci, in questa prospettiva, serenità e gioia di vivere, anche quando gli inevitabili dispiaceri intervengono a rompere equilibri che si pensava fossero inamovibili. […]
Firmato protocollo d’intesa con Azione Cattolica Italiana
Nasce un nuovo percorso di collaborazione tra Azione Cattolica e Fondazione Telethon: è stato infatti firmato un protocollo d’intesa che prevede il contributo di molte diocesi sul territorio nazionale alla lotta contro le malattie genetiche rare.
Tornano gli Huntington Days
La V edizione degli Huntington Days, le giornate di informazione e sensibilizzazione sulla malattia di Huntington, si aprono a Padova oggi mercoledì 15 maggio, con un Convegno dal titolo “Il viaggio del gene Huntington: dalla scoperta al suo silenziamento”, al quale parteciperà James Gusella, genetista di fama mondiale, Bullard Professor of Neurogenetics, Massachusetts General Hospital […]
Clara Di Fabrizio: «La nostra maratona è tutto l’anno»
Dal 2006 Clara Di Fabrizio coordina le attività di raccolta fondi per la Fondazione Telethon, come coordinatore provinciale della zona di Chieti.
Renato Milani: «La nostra provincia da sempre al fianco di Telethon»
Poco più che cinquantenne, Renato ha accompagnato la crescita di Telethon nell’area della provincia di Lecco, di cui è l’attuale coordinatore, sin dalla sua nascita, circa 28 anni fa.