Vincenzo Mattei, coordinatore Telethon per la provincia di Rieti, la ricerca scientifica ce l’ha nel sangue. Leggi la sua testimonianza
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Caring Fabry: un progetto per migliorare la presa in carico dei pazienti
L’Associazione Italiana Anderson-Fabry Onlus (Aiaf) ha lanciato il progetto “Caring Fabry”, che si pone come obiettivo di cercare di migliorare la presa in carico dei pazienti e permettere loro di svolgere una vita il più normale possibile.
Dare voce ai giovani con Spina Bifida
L’Associazione Spina Bifida Italia sta sostenendo insieme alla Federazione Internazionale Spina Bifida e Idrocefalo un’indagine approfondita sul tema della sessualità e dell’affettività.
Da Telethon oltre 11 milioni di euro per il bando progetti
Oltre 11 i milioni di euro assegnati dalla Fondazione Telethon per finanziare 35 progetti e sostenere così il lavoro di 50 gruppi di ricerca.
Luigi Benevento: «Con Telethon un amore nato nel 2007»
Quanto è vero l’adagio secondo cui non si smette mai di imparare. La bella chiacchierata fatta con Luigi Benevento, coordinatore Telethon per la provincia di Campobasso, ha riservato una singolare scoperta di natura alimentare: ebbene…
Ketonet: l’App che aiuta a gestire con facilità la dieta chetogenica
Può un’App sullo smartphone o sul tablet aiutare chi è affetto da una malattia genetica rara a vivere meglio? Assolutamente sì. A dimostrarlo è l’Associazione Italiana Glut1, tra le Associazioni in rete, che ormai da più di un anno ha realizzato, insieme al Politecnico di Milano e al supporto dell’Università degli Studi di Pavia, l’applicazione […]
Il direttore del Tigem, Andrea Ballabio, testimonial in uno spot tv per la ricerca Telethon
«La ricerca non può aspettare, tante famiglie non possono aspettare». Per questo Andrea Ballabio, direttore dell’Istituto Telethon di genetica e medicina di Pozzuoli, ha scelto di mettersi in gioco partecipando a uno spot tv di Fondazione Telethon
Italia, la culla delle terapie avanzate: 3 sulle prime 4 approvate in Europa sono nate in Italia
L’evento “Advanced Talks on Advanced Therapies” organizzato dall’Osservatorio Terapie Avanzate ha permesso a circa 200 ospiti di assistere a 4 talk di speaker di eccellenza, riuniti per raccontare il futuro della medicina.
«Maturità: in bocca al lupo per il nostro primo traguardo»
Mi chiamo Alessandro, frequento la V D di un liceo scientifico di Roma e oggi affronto l’esame di maturità. La maturità è decisamente uno dei momenti di maggiore apprensione per qualsiasi studente, rappresenta infatti l’abbandono della scuola, quel luogo, che ha fatto parte della propria vita praticamente da sempre, un posto sicuro e rappresenta l’inizio […]
Le passioni, il talento e i sogni dei giovani con la distrofia
Quando si parla di disabilità spesso si corre il rischio di considerare il malato quasi fosse un “oggetto”, a cui la società può e deve dedicare le proprie attenzioni, il proprio sostegno e aiuto. Ma non è così. Le persone disabili sono prima di tutto persone, individui con sogni, desideri, speranze e paure e come tali hanno […]