La ricerca Telethon può andare avanti anche grazie all’impegno di tante aziende che sostengono la raccolta fondi. Tra queste, accanto alla Fondazione da cinque anni, bofrost*. Abbiamo sentito Enrico Marcuzzi Responsabile Marketing dell’azienda. Come nasce il rapporto tra bofrost* e Telethon? Per il periodo natalizio bofrost* ha sempre proposto ai suoi clienti iniziative benefiche. Cinque […]
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A caccia del “colpevole” delle malattie senza diagnosi
Il programma Telethon per la malattie senza diagnosi, coordinato dal Tigem di Pozzuoli, sfrutta le più avanzate tecniche di analisi del Dna per dare una diagnosi a chi non riesce a ottenerla con i metodi tradizionali.
Una giornata per le Malattie Neuromuscolari
Sabato 10 marzo si terrà contemporaneamente in 17 città italiane, la seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari. In ognuna delle 17 città sedi di Centri esperti di malattie neuromuscolari (Ancona, Bari, Bologna, Brescia, Cagliari, Genova, Messina, Milano, Napoli, Padova, Palermo, Parma, Pisa, Roma, Torino, Siena, Udine), nel corso della giornata saranno organizzati incontri il cui […]
Alessandro D’Addio: Telethon affronta la sofferenza di chi combatte una malattia genetica
«Fondazione Telethon non è solo un laboratorio scientifico, ma un laboratorio umano». Alessandro D’Addio, coordinatore per la provincia di Pesaro-Urbino, colloca subito l’attenzione sul piano dell’ampiezza dell’intervento della Fondazione, che non si limita a sostenere i progetti di ricerca ma accoglie il problema delle malattie genetiche nel suo complesso. «Un approccio che potrei definire olistico […]
Screening neonatale: l’analisi che fa la differenza
Lo screening neonatale, un test eseguito alla nascita che può letteralmente cambiare il destino d un bambino: cos’è e come funziona in Italia.
ShowYourRare: una giornata per le malattie rare
Siamo abituati ad associare la parola “raro” a qualcosa di straordinario, a volte anche a qualcosa di prezioso. Quando però questo aggettivo è associato alla parola “malattia” sopraggiunge la paura e spesso anche il disagio. Ma ogni singolo malato raro è parte di quel grande insieme che oggi conta solo in Europa circa 30 milioni […]
Da Neos SpA un impegno concreto contro le malattie genetiche rare
Anche quest’anno Neos SpA, compagnia aerea charter italiana, è stata a fianco della Fondazione Telethon nella campagna di Natale #presente 2017. l’azienda ha destinato alla ricerca sulle malattie genetiche rare una raccolta di 60 mila euro grazie alle donazioni liberali dei passeggeri. Abbiamo incontrato Lupo Rattazzi, Presidente di Neos. Presidente cosa la lega alla Fondazione […]
Il Centro Clinico NeMO Sud raddoppia i posti letto
Sono stati inaugurati i nuovi spazi a disposizione del Centro Clinico NeMO Sud. Centro multidisciplinare per la presa in carico di persone affette da patologie neuromuscolari, NeMO Sud ha sede a Messina presso il padiglione B del Policlinico “G. Martino” ed ha aperto le sue porte ai pazienti nel marzo 2013. In Italia sono quattro […]
Tempor: a lavoro per sostenere la ricerca
Un’azienda con filiali dislocate su tutto il territorio nazionale che ha avviato al lavoro circa duecentomila persone. È Tempor SpA, una delle prime società autorizzate nel settore della fornitura di lavoro interinale e impegnata anche nella solidarietà, sostenendo la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare di Fondazione Telethon. Abbiamo intervistato, Francesco Gordiani, amministratore delegato della […]
Carnevale di Viareggio: una festa di solidarietà
Febbraio è il mese del Carnevale, ma è anche un mese importante per la sensibilizzazione sul tema delle malattie genetiche rare.Lo sa bene la Fondazione Carnevale di Viareggio che anche quest’anno sostiene la ricerca scientifica: il 4 febbraio sceglie 300 cuori di cioccolato Telethon donando una speranza a tanti pazienti in attesa di una cura.Durante […]