Dall’Hiv potrebbe arrivare nei prossimi anni una terapia in grado di correggere in modo stabile e duraturo il difetto genetico responsabile della grave patologia genetica del sangue.
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Emofilia: un obiettivo è rendere le terapie sempre più efficaci
Uno dei principali limiti della terapia sostitutiva della malattia genetica del sangue è la formazione di anticorpi inibitori diretti contro il fattore della coagulazione ricombinante, che di fatto ne annullano l’effetto terapeutico.
Giornata mondiale dell’Emofila: l’emergenza Covid 19 cancella gli eventi
Gli aggiornamenti sulla Giornata mondiale dell’emofilia di Maria Serena Russo, presidente dell’Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz.
Rasconi: con D-Stanza vogliamo mantenere forte la vicinanza con le persone
L’Unione lotta alla distrofia muscolare lancia una serie di live sul proprio canale Instagram. Tre appuntamenti a settimana per stare insieme, confrontarsi e divertirsi. Il presidente nazionale ci racconta come è nato e come si sviluppa il progetto.
Uno Sguardo Raro resta a casa e si fa streaming
È online il nuovo sito di Uno sguardo raro – The Rare Disease International Film Festival: da lì si potranno votare online i finalisti dell’edizione 2020 e guardare in streaming sulla sezione Play del portale una selezione delle migliori opere delle passate edizioni.
Emergenza Coronavirus: Anffas attiva Unità di crisi nazionale
Anffas Nazionale ha attivato una Unità di Crisi di livello nazionale per affrontare l’emergenza Coronavirus grazie ad un gruppo di tecnici della propria rete che opererà anche a supporto delle proprie strutture ma non solo.
Speziale: «Le persone con autismo sono ancora vittime di discriminazione»
In occasione della Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo scrive per noi il Presidente Nazionale Anffas che sottolinea la terribile situazione in cui si trovano le persone con disabilità in questi giorni di emergenza sanitaria.
Autismo: finanziato uno studio sul ruolo di una proteina nello sviluppo della socialità
Il prossimo passo del team di Enrico Cherubini, finanziato da Fondazione Telethon, sarà capire se potrà essere un bersaglio farmacologico
Il nostro impegno per il coronavirus e la tenuta del sistema
Il nostro impegno consiste nel continuare a svolgere al meglio il nostro lavoro: la posizione del Direttore Generale, Francesca Pasinelli, rispetto all’attuale situazione di emergenza sanitaria.
Sindrome di Down: il 21 marzo la Giornata mondiale
Nonostante l’emergenza sanitaria la comunità delle persone con sindrome di Down non rinuncia all’appuntamento con la Giornata mondiale. Il tema dell’iniziativa 2020 è “distanti ma uniti”. E rilancia la sfida sui diritti.